Afectados por enfermedades raras reclaman un plan de trabajo
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BURGOS, 14 Oct. (EUROPA PRESS) -
La portavoz de la Federación Española de Enfermedades Raras, Alba Ancochea, ha reclamado este martes en Burgos un plan de trabajo para conocer la realidad de los menores diagnosticados de estas patologías poco frecuentes, durante una mesa redonda en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
En el marco de esta mesa redonda, bajo el título 'Análisis de la situación actual de los menores con enfermedades poco frecuentes en el sistema de protección de la infancia', Alba Ancochea ha advertido de la "situación de vulnerabilidad" de los niños afectados por estas enfermedades y ha reiterado que "los recursos de los que se disponen actualmente son insuficientes".
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