El CREER acoge un encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia

BURGOS 31 Mar. (EUROPA PRESS) -

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso y con sede en Burgos, acoge entre este martes y el 5 de abril el Encuentro Nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat).

Este encuentro reunirá en el Creer a personas con ataxia-telangiectasia y a sus familias procedentes de distintos puntos del país y constituye una oportunidad para compartir experiencias, promover el acompañamiento y reforzar la red de apoyo entre las familias afectadas por esta enfermedad.

Durante seis días, las personas participantes desarrollarán un programa que combina espacios de trabajo interno de la asociación con actividades de carácter social, cultural y lúdico. Entre las propuestas previstas se incluyen reuniones de la asociación, actividades dirigidas a menores y hermanos, así como visitas culturales por la ciudad.

La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, que suele requerir el uso de silla de ruedas en la infancia, dificultades en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para la alimentación, problemas cutáneos y visuales, así como infecciones respiratorias recurrentes y otras complicaciones asociadas.