VALLADOLID 15 Oct. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso en Burgos, acoge entre este viernes y el domingo el II Encuentro de Familias de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG). La cita ha constituido un espacio de convivencia e intercambio de experiencias entre personas afectadas y sus familias para compartir conocimientos sobre estas patologías y favorecer el apoyo mutuo.
El programa del evento incluye diversas sesiones dedicadas a los avances en investigación y al abordaje clínico de estas enfermedades. Entre las intervenciones destacadas, los asistentes cuentan con ponencias impartidas por especialistas sobre terapia génica para las glucogenosis de tipo Ia y Ib, edición genética y aplicación de la resonancia magnética cardíaca en la glucogenosis de tipo III.
Asimismo, la programación desarrolla múltiples actividades diseñadas para acercar el conocimiento de las glucogenosis a los participantes. Entre estas iniciativas, se prevé una sesión de introducción al acondicionamiento físico y los estiramientos, orientada al bienestar de los asistentes.
De forma específica, el encuentro incluye espacios de trabajo dedicados a adolescentes y adultos jóvenes, así como con áreas de debate centradas en las inquietudes de los primeros años de vida de la enfermedad y la atención a familiares y cuidadores. El programa se completa con una visita al Museo de la Evolución Humana de Burgos y un espacio institucional dedicado a la propia asociación.
Las enfermedades de almacenamiento de glucógeno o glucogenosis son trastornos genéticos que afectan a la capacidad del organismo para procesar y almacenar esta sustancia, su principal reserva de energía. Se producen por la falta o el mal funcionamiento de enzimas necesarias para su metabolismo y pueden afectar a distintos órganos y sistemas, especialmente al hígado y a los músculos.
