LEÓN, 15 Mar. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, ha advertido de que "solo el 20 por ciento de las enfermedades raras está siendo investigado" y ha puesto de manifiesto que "la equidad, tan demandada, queda condicionada a la enfermedad rara padecida o el lugar en la que vivas".
Carrión ha participado en León en el acto conmemorativo del Día Mundial de Enfermedades Raras, acompañado por SM, La Reina Leticia; la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente en funciones de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, entre otras autoridades.
El presidente del FEDER ha enfatizado que "se han producido avances que permiten ya confirmar que existen más de 2.000 enfermedades raras y ya se han impulsado 200 terapias".
En este sentido, ha señalado que "la mitad de las familias espera una media de cuatro años para conocer el nombre de la enfermedad que padecen" y ha añadido que en España "solo el 50 por ciento de los medicamentos huérfanos se incluye en su comercialización para la autorización de su venta".
Además, ha mirado al futuro "con la reciente resolución de la ONU y con la implicación de la OMS" y ha destacado que "España es un país referente en este ámbito, también dentro de esta resolución".
También, ha detallado "la hoja de ruta en este 2022, con planes integrales como el que se está tejiendo en Castilla y León, tras muchos años de trabajo y junto a las administraciones que han permitido que se cuente en esta Comunidad con un plan integral".
"SU TIERRA, SU REINO"
El alcalde de León, José Antonio Diez, ha ejercido de anfitrión de este acto y ha agradecido a la organización "por elegir a León en la primera vez que se realiza esta gala fuera de Madrid en sus 22 ediciones".
"Tras visitar esta ciudad no deben olvidar que nuestro Reino sigue figurando en el escudo nacional" y les ha pedido que "conozcan León, su legado, su presente y su pasado, valórenlo y amen esta ciudad", ha apuntado el regidor leonés.
Asimismo, ha puesto de manifiesto "el reconocimiento a todos los premiados" y ha concluido agradeciendo a la reina Doña Leticia "por desplazarse a su tierra, su reino, bienvenidos a León".
La reina Leticia, por su parte, ha sido la encargada de presidir la entrega de los tres premios al Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU y la Casa de Sofía y Red Únicas.
Representantes de estos proyectos han sido los protagonistas de una mesa de experiencias que ha moderado Maldonado y en la que han participado Blanca Castro, Coordinadora del Proyecto de Urgencias de enfermedades raras el Hospital General de Talavera de la Reina; Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Deu; Jordi Cruz, director de la Asociación MPS-Lisonormales España, y Cecilia Robles, directora general de Naciones Unidas y Derechos Humanos, Representante Permanente de España ante Naciones Unidas.
