Entidades valoran positivamente la ley ELA en Catalunya y esperan que sea un "primer paso"

BARCELONA, 11 Mar. (EUROPA PRESS) -

Entidades sociales han valorado muy positivamente el despliegue de la ley ELA en Catalunya, anunciado este miércoles y que se aprobará el próximo martes, y han apuntado que esperan que sea "un primer paso" y que en el futuro se incluyan otras enfermedades neuromusculares.

En declaraciones a la prensa, la presidenta de la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (Asem Catalunya), Montse Font, ha destacado que era "realmente muy necesario" implementar la ley, y que beneficiará a bastantes personas --unas 200, según los primeros cálculos del Govern--.

"Para las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, tener un cuidador 24 horas, o las horas que lo necesite, es muy costoso, básicamente porque la ley de dependencia no llega a todas las necesidades de apoyo que necesitamos", ha detallado Font.

El Govern, además de las ayudas previstas en la ley estatal, complementará las prestaciones en los casos más graves, pudiendo llegar a recibir un total de hasta 14.788,50 euros mensuales, una medida que ha contado con la participación de Asem Catalunya y la Fundación Miquel Valls en el diseño.

"Estamos muy contentos de esta aplicación de la ley ELA, pero creemos que es insuficiente en estos momentos, pero esperamos que en un futuro pueda llegar a todas las personas que lo necesiten", ha señalado.

MIQUEL VALLS

Por su parte, la directora de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, Esther Sellés, ha valorado de forma muy positiva la implementación de la ley: "Creemos que hay mucho esfuerzo detrás, porque realmente el marco normativo también tiene los límites que tiene, y se han ajustado al máximo. Pensamos que con los límites que se han establecido se dará respuesta al 99% de las personas".

Sellés ha explicado que los enfermos de ELA que se podrán beneficiar de las ayudas --con el grado de dependencia III+-- necesitan atención 24 horas, porque están ventilados y no tienen movilidad, y tienen un riesgo de muerto muy complejo, a menudo asumido por la familia.

Ha apuntado que, en estos casos, el coste mensual oscila entre 15.000 y 18.000 euros al mes, con un precio de entre 20 o 24 euros la hora.

"Hasta ahora lo asumía la familia. Este era el problema, que destrozaba familias. O las personas que no tenían entorno, no tenían familia, decidían renunciar a continuar con su vida, y hacían retiradas de tratamiento o incluso solicitaban la eutanasia", ha relatado.

Por todo ello, ha asegurado que la nueva ley "será un cambio muy grande para las familias que se puedan beneficiar".