Sobi apuesta por un plan de diagnóstico temprano del PTI, telemedicina y mejorar la comunicación con los pacientes

BARCELONA 29 Sep. (EUROPA PRESS) -

Sobi, empresa biofarmacéutica internacional dedicada a tratamientos innovadores en hematología, inmunología y 'specialty care' para la mejora de la vida de las personas, aboga por impulsar un plan de diagnóstico temprano para las personas afectadas por Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), avanzar en la telemedicina y la hospitalización a domicilio, así como mejorar la comunicación e información a los pacientes.

Sobi hace estas recomendaciones en un documento enmarcado en su programa 'Perspectiva', que trabaja en la mejora del abordaje terapéutico de los pacientes con PTI.

Lo hace dentro de una campaña nacional de concienciación de la enfermedad puesta en marcha coincidiendo con el Día Mundial de la PTI, que se celebra este viernes, 29 de septiembre.

La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología.

No tiene cura y el manejo de la patología es "complejo", con recaídas frecuentes y la necesidad de una alta personalización del tratamiento para evitar hemorragias.

"Su impacto va más allá de los síntomas físicos. Puede afectar a los sentimientos y emociones y a la capacidad de cada persona para afrontar el día a día ante la imprevisibilidad y miedo a sangrar, la fatiga o la ansiedad por los recuentos de plaquetas", ha explicado a Europa Press la directora de Relaciones Institucionales y Market Access de Sobi, Beatriz Perales.

Para ayudar a mejorar el manejo de esta enfermedad, que tiene una incidencia en adultos de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos, Sobi ha editado este documento que propone la elaboración de un plan para el diagnóstico temprano de la PTI y la creación de material informativo adaptado a las necesidades de los pacientes.

Además, aboga por la mejora de la coordinación entre diferentes áreas hospitalarias y la atención primaria o la creación de mapas de procesos asistenciales, la definición de las responsabilidades de cada profesional de la salud y su coordinación eficaz, la incorporación de herramientas digitales para una mejor comunicación, la optimización del seguimiento farmacoterapéutico y la implementación de innovaciones como la telemedicina y la telefarmacia.

NECESIDAD DE MAYOR CONCIENCIACIÓN

El origen del proyecto 'Perspectiva' se remonta a las conclusiones del estudio que Sobi llevó a cabo hace un par de años sobre las necesidades de los pacientes.

Este análisis reveló que era necesario dar más relevancia a la enfermedad para aumentar el nivel de concienciación, homogeneizar el manejo de la patología, aumentar el contacto entre pacientes y mejorar los recursos formativos e informativos, ha explicado Perales.

Partiendo de esta realidad, Sobi decidió reunir en su proyecto 'Perspectiva' a 13 expertos en gestión sanitaria, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes para analizar el abordaje terapéutico de la PTI desde la doble perspectiva de las personas con esta enfermedad y los profesionales que las atienden.

"Estamos muy satisfechos con los resultados del trabajo realizado, porque se plantean medidas fácilmente implementables en cualquier centro que atienda a pacientes con esta enfermedad", ha afirmado Perales.

MAYOR INFORMACIÓN Y DIÁLOGO

Desde el punto de vista de los pacientes, la directora ha indicado que las principales demandas de los afectados pasan por "formación e información sobre la patología, accesible y adaptada al perfil de cada persona".

"La comunicación es clave a la hora de que cada paciente pueda explicar el estado en el que se encuentra", ha explicado Perales, quien ha relatado que los expertos que han participado en el programa han coincidido en que profundizar en ese diálogo entre pacientes y profesionales sanitarios es "un aspecto clave para poder resolver las necesidades que puedan plantar los pacientes".

Otra de las conclusiones del informe apunta a que "el paciente podría disponer de una mayor información accesible y adaptada a las necesidades".

Según detalla Perales, esto contribuye a "aumentar su autonomía fomentando además su participación en la toma de decisiones".

Para ello, propone revisar y modificar la digitalización de procesos para favorecer el acceso a la información a través de aplicaciones, correo electrónico, consulta telefónica, gestión de citas, herramientas digitales, centros de coordinación y canales de comunicación paciente-asistencia sanitaria que permitan disponer de una mayor información accesible y adaptada a las necesidades de cada persona.

DIAGNÓSTICO PRECOZ Y COORDINACIÓN

En el plano médico, el documento 'Perspectiva' incide en la necesidad de desarrollar un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la patología que ayude a un acceso rápido del paciente al especialista y al tratamiento.

Según ha expuesto la directora, el hecho de que el diagnóstico de la PTI sea mediante exclusión tiene como consecuencia que el paciente acuda y visite a profesionales sanitarios de diferentes especialidades antes de obtener un diagnóstico claro y que durante ese proceso "pueda sentirse perdido y agobiado".

Por ello, ha considerado "necesario que los profesionales sanitarios conozcan que la PTI se diagnostica con un recuento de plaquetas inferior a 100x10/L" y en caso de sospecha, debe derivarse al paciente al Servicio de Hematología para completar el diagnóstico".

Para ello, 'Perspectiva' apunta a la necesidad de mantener al profesional sanitario no especializado en PTI "formado e informado sobre las diferentes etapas de la enfermedad", (diagnóstico, tratamiento y derivación asistencial), lo que se puede lograr con programas de formación, conocimiento del abordaje terapéutico, colaboración entre especialidades, algoritmos y vías de comunicación eficaces entre profesionales sanitarios.

Más allá de la formación, "hay ámbito de mejora en la coordinación extra e intrahospitalaria" con Atención Primaria y Servicios de Urgencia, ha señalado Perales, que ha considerado posible mejorar el desarrollo de mapas de procesos asistenciales, la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación, la innovación en comunicación con nuevas herramientas digitales, el seguimiento farmacoterapéutico y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.

TELEMEDICINA Y HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO

"Los programas de telemedicina y de atención farmacéutica no presencial permiten aproximar la asistencia sanitaria y la entrega de la medicación en domicilio", ha destacado Perales, quien ha remarcado que estas medidas "reducen el número de visitas al hospital cuando no sea necesario mejorando así la calidad de vida de los pacientes con PTI".

Además, ha destacado que "la hospitalización a domicilio permitiría proporcionar cuidados a los pacientes en su propio hogar cuando existe necesidad de internamiento por una descompensación aguda de su patología".