'Cada día és un regal', el documental que da "voz y dignidad" a los enfermos de ELA

   Sigue 5 años de la vida de Fran Vivó, el valenciano al que un sistema basado en IA ha reconstruido su manera "única" de decir las cosas

VALÈNCIA 25, (EUROPA PRESS)

   La productora valenciana, Barret Cooperativa ha preestrenado, junto a la Asociación Valenciana de Enfermos de ELA (Adela), el documental 'Cada dia és un regal', una producción que reconstruye la voz de Fran Vivó a través de un sistema basado en Inteligencia Artificial y que una vía para dar "voz y dignidad" a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

   La película, que ha contado con la participación de RTVE, representa durante cinco años la evolución de la enfermedad en la vida de Fran Vivó, bombero forestal natural de Benaguasil (València) y de su entorno más cercano.

   El director del documental, Vicent Peris, miembro de Barret, ha explicado que el proyecto nació a raíz de la petición de una amiga que reclamaba visibilidad para la ELA ante su "falta de presencia pública". "Desde que conocimos a Fran y a su familia supimos que teníamos que contar esta historia", ha señalado.

   Desde el inicio, el equipo se encontró con un obstáculo narrativo porque Fran no podía relatar su propia historia. "No fue una decisión tecnológica, sino una necesidad narrativa", ha apuntado. Por ello, comenzaron a investigar hasta dar con ValgrAI, con el objetivo de situar a Fran "en el centro de la película" y lograr que su voz guiara el relato.

   Cuando empezó el rodaje, Fran aún podía comunicarse mediante una tableta con lector ocular. Sin embargo, el avance de la enfermedad durante estos cinco años ha reducido progresivamente su capacidad de movimiento, limitando su comunicación a respuestas básicas como "sí", "no" y un abecedario, ha dicho.

   El investigador Jordi Linares, miembro del Instituto VRAIN de la Universitat Politècnica de València (UPV) y de la Unidad Mixta de Investigación de la Fundación ValgrAI, ha detallado que la entidad recibió la petición de Barret para intentar clonar la voz de Fran. ValgrAI actúa como paraguas de las cinco universidades públicas valencianas en materia de IA.

   A partir de un audio de 'WhatsApp' de 20 minutos, que es considerado por los especialistas como "una de las formas más naturales de captar la manera de hablar de una persona", desarrollaron el sistema de reconstrucción. La clave, según Linares, ha sido "la personalización porque ha sido posible reproducir la prosodia, el ritmo, las pausas y la forma de hablar propia de Benaguasil que caracterizan a Vivó".

   "Estas tecnologías demuestran que la inteligencia artificial puede marcar un antes y un después para las personas con problemas de comunicación", ha afirmado. Actualmente, el equipo trabaja para ampliar el servicio a otros pacientes que han perdido la voz a causa de la ELA y para mejorar los sistemas de comunicación ocular.

   El proceso se ha realizado hasta ahora de forma desinteresada, aunque ya han recibido numerosas solicitudes de familias afectadas. Por ello, se encuentran en proceso de estudiar la creación de una empresa que permita dar continuidad al proyecto, para lo que buscan financiación pública y privada que haga viable su extensión. "Con unos pocos minutos de grabación podemos empezar a trabajar y ofrecer soluciones", ha subrayado Linares, quien ha destacado que recuperar la voz de Fran ha supuesto "devolverle dignidad y esperanza".

   Por su parte, el presidente de ADELA Comunitat Valenciana, José Jiménez, ha reivindicado la necesidad de visibilizar la enfermedad desde una perspectiva "humana y real", como la que ofrece el documental. Aunque ha reconocido que en la Comunitat existen cuidados "bastante avanzados", ha lamentado que las ayudas "aún no lleguen a todos los pacientes". "Hoy fallecerán tres personas que podrían seguir viviendo con los apoyos adecuados", ha advertido.

   El neurólogo especialista en ELA del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Juan Francisco Vázquez, ha celebrado la producción del documental como un "paso importante" en la visibilidad de la enfermedad. Según ha explicado, el impulso de pacientes con presencia en redes sociales y asociaciones como la Fundación Luzón ha contribuido a avances legislativos impensables hace apenas unos años.

   Asimismo, ha subrayado que la reconstrucción de la voz mediante inteligencia artificial puede aportar "bienestar y continuidad vital" a los pacientes que la pierden progresivamente, al permitirles seguir comunicándose con su propia identidad sonora. Una herramienta que, a su juicio, podría integrarse en el día a día clínico y ayudar a mantener la calidad de vida de quienes conviven con la ELA.