Un experto explica que una muestra genética permitirá conocer la cantidad de genes de las personas albinas

VALENCIA 28 (EUROPA PRESS)

El investigador del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), el doctor Luís Montoliu, explicó hoy un proyecto de diagnóstico universal del albinismo de una "manera muy sencilla" que se conseguiría mediante el "análisis genético" de las muestras que aporten las personas que puedan padecer esta "condición genética".

Así, el proyecto, que todavía hay que verificar y esperar que funcione, permitiría que a través de "una prueba genética se diagnostiquen todos los genes y todas las mutaciones que estén relacionadas con el albinismo", señaló el doctor, quien indicó que existen un mínimo de 14 genes que están involucrados con el albinismo y, en la actualidad, no todos se pueden diagnosticar en los hospitales españoles".

Montoliu, que realizó estas declaraciones en Valencia durante el acto de presentación del primer libro que se edita en España sobre el Albinismo, manifestó que, según señalan las estadísticas, en España "podrían haber cerca de 3.000 personas con esta enfermedad" y subrayó que la "gran mayoría no es consciente de que la tiene".

El doctor señaló que el albinismo es una "enfermedad catalogada como rara, una condición genética que implica la pérdida importante de la pigmentación y asociada a un déficit visual" que durante años ha carecido de estudio y que, en la actualidad, "se pueden realizar investigaciones financiadas" por instituciones como el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer).

"Trabajamos con animales de experimentación, intentamos entender el albinismo y que se puede hacer para mejorar la calidad de vida de las personas que la tienen", indicó el doctor Montoliu, quien aseveró que "aconsejando a los familiares y aportándoles los medios ya existentes en la sociedad como las gafas de sol o las cremas solares se puede mejorar la situación de estas personas".

Luís Montoliu realizó estas declaraciones durante el acto de presentación del primer libro que se edita en España sobre el Albinismo, por parte de la presidenta de la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), Mónica Puerto; la vicepresidenta del Consejo Territorial de ONCE en la Comuntat Valenciana, Almudena Amaya, la fotógrafa Ana Yturralde y la escritora Lucía Sapiña.

El libro titulado 'Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal' es un compendio de testimonios de gente que sufre esta enfermedad tanto en España como en el país africano que pretende "dar un mayor impulso y una mayor fuerza para la comprensión de estas personas discapacitadas y tan discriminadas", explicó Almudena Amaya.

La fotógrafa Ana Yturralde agradeció la posibilidad de haber realizado este trabajo y animó a la gente "a luchar por los derechos de las personas" en el Senegal y aseguró que "si la información es España es escasa en África esta desinformación se multiplica por diez".

En esta misma línea, Lucía Sapiña, quien ha redactado los textos de los testimonios de las personas españolas, explicó que "después de convivir durante 15 años con una persona albina" hasta la redacción del libro no se había parado a reflexionar, entender y comprender el albinismo.

Así señaló que de las entrevistas realizadas se pueden destacar dos importantes conclusiones como que se "tiene un material de trabajo a partir del cual se puede trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas albinas y que es una plataforma para que estas personas hayan podido contar sus experiencias, como se sienten que les gusta y que no". "Una herramienta para alzar la voz de manera que se pueda construir y edificar la imagen de las personas albinas", manifestó Lucía Sapiña.

EL ALBINISMO: DOS REALIDADES

Durante el acto de presentación también participaron el presidente de la Agencia Nacional por la Promoción y la Reinserción de los Albinos de Senegal (Anpras), Aboubakary Sakho, el profesor de la Universidad Cardenal Herrera CEU y secretario de ALBA, Josep Solbes, y un estudiante camerunés residente en Madrid desde 2005, Charles Fotso, todos ellos albinos, quienes explicaron las situaciones que viven estos colectivos en sus países.

Aboubakary Sakho explicó que los albinos "son víctimas de la exclusión social" y son considerados como "una carga que no sirven para nada" de manera que están "abocados a mendigar o a delinquir". Así señaló que en los países africanos "no existe información alguna" y destacó que las "condiciones climatológicas agrava el problema".

En este sentido, el presidente de Anpras aseguró que desde la asociación se "desea conseguir cuatro objetivos esenciales como la concienciación social; dotar de una educación a los niños albinos para que una vez integrados por la sociedad puedan valerse por si solos; la concienciación médica, ya que no hay ninguna farmacia en que venda cremas soloares en Senegal y la mejora económica que pueda contribuir a la mejora de la calidad de vida de estas personas".

Por su parte, Charles Fotso manifestó que de pequeño, en el colegio, sufrió la discriminación por ser albino, "me sentía como una mancha de leche en medio del café". "No es agradable ser albino en un país que se concibe como una persona que no puedes hacer nada y que eres una carga inútil".

Por último, Josep Solbes señaló que el albinismo "sigue siendo el gran desconocido, tanto para los familiares de una persona albina como para el resto de la sociedad española" ya que es una condición genética que "llega por sorpresa" y hace que las personas "no sepan como reaccionar al respecto".