Cómo un niño explica al resto qué es la acondroplasia: "Lo único que nos distingue son unos centímetros"

Actualizado 15/04/2019 15:56:03 CET
'El Escalón De Hojalata', La Historia De Un Niño De 'Talla Baja' Que Afronta Con Ingenio Las Barreras De La Vida
ISTARDUCK EDICIONES

   MADRID, 13 Abr. (EUROPA PRESS) -

   César tiene 12 años y padece acondroplasia, un trastorno genético que afecta al crecimiento óseo y que hace que su estatura sea notablemente menor a la de los niños y niñas de su edad. Es el protagonista de 'El escalón de hojalata' (Istarduck ediciones), una historia de ficción de Mónica de Cristóbal Álvarez, en la que este niño cuenta en primera persona cómo afronta con ingenio y optimismo las barreras, no sólo físicas, que le pone por delante su condición.

   "'Acondroplasia' en nuestro idioma es, simplemente, que no me crecen los huesos igual que a ti. Y se nota más en los huesos largos de los brazos y de las piernas y en que tengo la cabeza un poco más grande que tú. Así que soy y seré siempre de estatura baja. No me pasa nada más. Soy bajo. No estoy enfermo. No quiero que me miren por la calle y que me señalen o se rían. No quiero ser tratado con condescendencia. Yo soy igual que tú. Quizás lo único que nos distinga son unos centímetros de diferencia, porque, por lo demás, somos iguales", explica el protagonista.

   El libro, escrito "para niños y mayores" en clave optimista, trata no sólo de acercar la acondroplasia, sino cualquier discapacidad o diferencia que pueda ser motivo de burla o discriminación, "incluida la belleza", subraya su autora en una entrevista con Europa Press.

   "No es una enfermedad", insiste la escritora, que ha utilizado las limitaciones que sufren en su día a día las personas con este trastorno genético para que, quienes lean este libro "no sientan pena ni compasión, sino simplemente se pongan en su lugar". Se trata de educar en el respeto.

   "Hay personas de talla baja que no llegan a los urinarios, no pueden sacar dinero de los cajeros automáticos ni pulsar algunos botones de telefonillos o ascensores...", apunta Mónica de Cristóbal, que pone en manos del protagonista y su grupo de amigos un invento --patentado por ella misma--, para hacer la vida más fácil a este colectivo: Un escalón de hojalata plegable como un abanico.

   La historia de César tiene pinceladas de un caso real de un menor de tres años con acondroplasia que conoció la escritora tras publicar su primer cuento sobre el Alzheimer ('La nube blanca'). La familia de este niño reclamaba para la literatura infantil una historia sobre este trastorno genético. Mónica de Cristóbal fue a conocerle y se inspiró en él para 'El escalón de hojalata'.

   Este libro está escrito en clave de humor, pero también muestra la parte menos amable de vivir con acondroplasia, cuando César repara en las limitaciones que le genera este síndrome y en las diferencias físicas con respecto a sus amigos y compañeros. "La inocencia total de los primeros años se pierde a partir de los siete u ocho, que es cuando aparece la crueldad. Los niños acaban contaminándose", cuenta la autora.

   "No todo es del color de rosas. Las personas de 'talla baja' tienen grandes limitaciones en la vida por la estatura, ademas de dolores, y esto no se puede ocultar", recalca la autora, pues en su texto el protagonista "al principio se desespera", pero en lugar de hundirse le da la vuelta a su situación y busca soluciones con la ayuda de su familia y amigos. "Como César, estas personas se ingenian todo tipo de recursos para poder hacer una vida completamente normal porque lo último que quieren es dar pena", añade.

   Pero las aventuras de César y sus amigos también van dirigidas a los padres, pues son ellos los primeros que tienen que olvidarse de las diferencias entre los niños y evitar que proyecten sus prejuicios en los hijos. "A veces esa crueldad de los niños es culpa nuestra porque no les explicamos bien las cosas", apunta la escritora, cuyo sueño va más allá de la venta de libros: "Me encantaría que 'El escalón de hojalata' se leyera en todos los colegios".

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