. Personas con parálisis cerebral reivindican su derecho a decidir y a tener una vida independiente
Publicado 05/10/2022 18:12

Personas con parálisis cerebral reivindican su derecho a decidir y a tener una vida independiente

Imagen de la campaña 'Yo Decido' de ASPACE.
Imagen de la campaña 'Yo Decido' de ASPACE. - ASPACE

   MADRID, 5 Oct. (EUROPA PRESS) -

   La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) ha reivindicado el derecho a la vida independiente de las personas con parálisis cerebral, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022, que se celebra este jueves 6 de octubre.

   Esta es la principal demanda que realizan coincidiendo con el lanzamiento de la campaña #YoDecido, que hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo solo pueden tener una vida independiente si se les ofrecen los apoyos suficientes.

   En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de distintas discapacidades; aunque todas comparten la discapacidad física. Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presenta grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, cognitivo, comunicacional, o por combinación entre todas ellas.

   Por ello, la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, incide en la necesidad de "llevar a cabo un traje a medida para cada persona con parálisis cerebral, en el que se definan sus necesidades de apoyo y se realicen ajustes en la atención que reciben para respetar sus derechos y que puedan tomar las decisiones que las lleven a desarrollar una vida independiente".

   Precisamente, el nombre de la campaña #YoDecido hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida. Para ello, según Muro, "es imprescindible garantizar la sostenibilidad de las entidades especializadas en ofrecer y diseñar apoyos para la vida independiente de las personas con grandes necesidades de apoyo".

   Asimismo, ASPACE defiende la figura del asistente personal como "llave" para que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente.

   Si bien, la confederación advierte de que la asistencia personal todavía no cuenta con una normativa estatal propia, lo que provoca que acceder a ella dependa de la comunidad autónoma donde se resida. En todo caso, desde ASPACE denuncian que las horas que se ofrecen en la actualidad de asistencia personal no son suficientes: un máximo de 70 mensuales cuando una semana tiene 168 horas.

   María Clares, madrileña de 29 años, graduada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid y autora del cuento 'María y el mar' tiene parálisis cerebral, lo que le supone problemas de movilidad general y sensoriales en la visión.

   Clares explica que para ella la asistencia personal es distinta a las terapias o al apoyo que recibe de su familia, y le permite elegir en todo momento lo que quiere hacer y tomar sus propias decisiones. "Contar con esta figura me permite tener una vida más independiente en cualquier ámbito de mi día a día", afirma.

   Por su parte, Bruno Cabrillo, que utiliza un sistema de comunicación que funciona a través de la mirada, subraya la importancia de la comunicación aumentativa y alternativa. "Es mi forma de participar en sociedad y, gracias a ella, también puedo mejorar mi calidad de vida y potenciar mi autonomía personal para tomar mis propias decisiones", destaca, al tiempo que añade que le gustaría que sus interlocutores se esforzaran más en escucharle y le dejaran más tiempo para comunicarse.

   Para Nacho Santías, que está estudiando auxiliar administrativo en la universidad Francisco de Vitoria, al tiempo que hace prácticas en Fundación Cadete, vivir de forma independiente es decidir. "Quiero tener control sobre mi vida, en las cosas pequeñas y en mis grandes proyectos", comenta Santías.