CÁDIZ 28 May. (EUROPA PRESS) -
El Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz ha llegado a un acuerdo con la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia para poner en marcha una unidad multidisciplinar de atención a los pacientes que tienen padecen esta malformación congénita debida a un defecto del cierre de tubo neural durante el primer mes de gestación, que puede dañar los nervios y la médula espinal.
Según informa la Junta en una nota, los síntomas de la espina bífida varían de una persona a otra; en numerosas ocasiones se ve afectado el aparato locomotor, por lo que son necesarios dispositivos de asistencia, como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas.
También pueden presentar dificultades de aprendizaje, problemas urinarios, intestinales o hidrocefalia. En definitiva, los pacientes con esta patología suelen precisar mucha atención sanitaria y consultas hospitalarias, especialmente al principio, desde nacimiento.
Es por ello que el Hospital Puerta del Mar impulsa esta unidad multidisciplinar, cuya finalidad es el trabajo coordinado para el control y seguimiento de las diferentes dificultades y complicaciones que padecen los niños nacidos con espina bífida, con la participación de diferentes especialidades.
Así, este nuevo recurso estará coordinado por una enfermera formada y con manejo en el tema, que realizará el control y asesoramiento en el modelo de gestión de casos en abordaje multidisciplinar con todas las especialidades que de alguna forma se encuentran involucradas en las necesidades que puedan presentar los pacientes --pediatría urológica, digestiva y neurológica; cirugía pediátrica; neurocirugía; cirugía ortopédica y traumatología; rehabilitación; enfermería gestora de casos; urología; alergología; aparato digestivo; y salud mental--.
Cada una de las especialidades que formarán parte de esta red contará con un profesional referente para la atención de estos pacientes.
A su vez, la enfermera será el nexo de unión y comunicación con los profesionales de atención primaria, ya que el pediatra del centro de salud tiene un papel fundamental en el seguimiento y detección de posibles complicaciones.
Esta profesional se encargará de agilizar las citas necesarias, actuar ante un problema concreto, y realizará una función informativa y de formación como la realización de talleres educativos a pacientes y familiares; actualmente, se está planificando un taller sobre sondaje urinario.
Asimismo, la unidad contará con asesoría y contacto directo para profesionales y usuarios, a través de un correo electrónico y un teléfono, de lunes a viernes; y una agenda para citación de pacientes dos días a la semana. Posteriormente, tras el paso a la edad adulta, desde esta misma unidad se gestionará el seguimiento y control de los pacientes para la continuidad de la asistencia.
Otra de las funciones de este servicio es facilitar la difusión e información a pacientes y familiares sobre la Asociación la Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia, desde donde se trabaja para proteger a todos los niveles y en todos los ámbitos a las personas con estas afectaciones y discapacidades afines, así como para desarrollar labores de prevención, información y sensibilización a la población sobre la problemática que estos pacientes pueden presentar.