Junta en Cádiz muestra su disposición a colaborar con la asociación Mi Princesa Rett y visibilizar esta enfermedad rara

CÁDIZ 28 Abr. (EUROPA PRESS) -

La delegada de la Junta en la provincia de Cádiz, Mercedes Colombo, ha recibido la visita del delegado de la asociación Mi Princesa Rett en Andalucía, José Luis Vega, mostrado la voluntad de la administración andaluza de favorecer la visibilidad de las niñas afectadas por esta enfermedad rara y su situación.

Además, ha trasladado la disponibilidad para colaborar con la asociación a través de diferentes mecanismos, como ha indicado la Junta en una nota.

La delegada ha destacado "el gran trabajo" que está llevando a cabo la asociación, añadiendo que desde las instituciones "tenemos que dedicar todo el tiempo, todo el cariño, todo el trabajo y toda la constancia a estas chicas afectadas por el síndrome Rett".

En esta reunión José Luis Vega ha trasladado la realidad de las niñas que sufren esta enfermedad, que afecta casi exclusivamente al sexo femenino.

Vega ha abogado por la visibilidad de este síndrome, que es una de las 7.000 enfermedades raras que se conocen en España y que está causada por una alteración cromosómica que afecta la capacidad cognitiva y al sistema nervioso en diferentes grados.

El delegado en Andalucía de Mi Princesa Rett ha incidido en la importancia de que toda la sociedad conozca esta enfermedad, destacando la relevancia para las personas afectadas de contar con unos medios técnicos y humanos "que no se alcanzan con la cobertura actual".

Además, ha subrayado que "la atención y el diagnóstico temprano pueden ser decisivos para que la calidad de vida de estas niñas se vea afectada en el menor grado posible". De ahí la importancia de "seguir avanzando" en la investigación. Para ello, ha indicado, es preciso contar "con los suficientes fondos" y la colaboración de todas las administraciones.