SEVILLA, 10 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Progreso y Salud de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, a través de la línea Iavante, y la compañía farmacéutica Kyowa Kirin, han firmado un convenio para la celebración del curso 'Raquitismo Hipofosfatémico ligado a X y Genética de las
Enfermedades Raras.
La XLH es una enfermedad rara que habitualmente se manifiesta en los dos primeros años de vida y afecta a aproximadamente a uno de cada 20.000 personas. Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, y dolor óseo y articular.
El objetivo de esta formación on line es contribuir a que la comunidad médica conozca las aplicaciones de la genética en el diagnóstico de enfermedades hereditarias, que pueda aprender a establecer un correcto diagnóstico diferencial de las enfermedades raras, y dominar las opciones terapéuticas disponibles para los pacientes afectados.
Los contenidos del curso contemplarán desde el uso de nuevas herramientas genéticas, marcadores bioquímicos, diagnóstico por imagen y eficacia de los tratamientos (desde los tradicionales a los
anticuerpos anti FGF-23 más novedosos), así como la cirugía de las malformaciones. Esta formación está orientada a Nefrólogos Pediátricos, Nefrólogos de Adultos, Internistas, Endocrinos Pediátricos y de Adultos, Pediatras hospitalarios y Pediatras de atención primaria de toda España.
Este curso on line, impartido por expertos nacionales de reconocido prestigio, estará alojado en la web del Plan de Formación Continuada de Línea Iavante de la Fundación Progreso y Salud perteneciente a la Consejería Andaluza de Salud http://www.iavante.es/. Además, la Fundación Progreso y Salud y Kyowa
Kirin han previsto el desarrollo conjunto de servicios de soporte y contenido formativo complementarios al curso.
El director gerente de la Fundación Progreso y Salud, Gonzalo Balbontín Casillas, ha destacado que las enfermedades del metabolismo fosfocálcico suponen "un importante reto para su diagnóstico y
tratamiento". "Sus diversas presentaciones clínicas, los diferentes patrones de herencia y la escasez de tratamientos, en muchos casos, condicionan el abordaje clínico de las personas afectadas por estas
patologías. Por esta razón, desde la Fundación Progreso y Salud, consideramos de suma importancia poder contribuir a la formación de nuestra comunidad médica sobre este tipo de enfermedades", ha señalado.
Por su parte, el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa, ha apuntado que la entidad apuesta "fuertemente" por la formación continuada y el apoyo a la investigación en el área de las enfermedades raras. "Para nosotros es importante la colaboración en proyectos de interés mutuo con instituciones sanitarias y académicas, como Línea Iavante de la Fundación Progreso y Salud, que ayudan al entrenamiento de nuestros profesionales sanitarios a través de innovadoras metodologías de simulación sanitaria. Todo ello, sin duda, va a reportar en un beneficio para el paciente y su familia", ha concluido.
