Moreno anuncia que el SAS facilitará un tratamiento ante la 'piel de mariposa' tras reunirse con un niño que la sufre

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SEVILLA 12 Mar. (EUROPA PRESS) -

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno (PP-A), se ha reunido este jueves con Leo, un niño sevillano que sufre la enfermedad rara conocida como 'piel de mariposa', así como con su madre y otras familias de la Asociación Debra, y ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) va a facilitar el tratamiento que pacientes de dicha patología necesitan.

Juanma Moreno ha realizado este anuncio en una atención a los medios a su llegada al Parlamento andaluz para someterse a la sesión de control de los grupos de la Cámara, y en compañía del niño Leo, de su madre y de representantes de la citada asociación.

El presidente de la Junta ha reivindicado a Leo como un niño "muy valiente" cuyo caso "se ha viralizado" por el "trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo, y los profesionales y la asociación" a la que pertenece, y ha explicado que, "gracias a esa movilización", desde el Servicio Andaluz de Salud han conseguido encontrar "de manera excepcional" una "fórmula" para comprar "un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud", que sirva "no solamente para aliviar, curar y mejorar" la situación de Leo, sino también la de "otros niños" como él.

Se trata del medicamento 'Vyjuvek', según ha confirmado el presidente, que ha agregado que se espera que "en unas semanas" ya esté "a disposición de Leo", así como de la citada asociación y de "otros niños".

UN MEDICAMENTO "CARO"

Moreno ha apuntado que "el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también sigan" a esta región y, "por tanto, el Sistema Nacional de Salud también lo incorpore, y podamos conseguir que ese medicamento esté distribuido por toda España, y también que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo", según ha añadido.

Al respecto, ha comentado que "este tipo de medicamentos son caros porque son muy pioneros, no están todavía comercializados", y ha augurado que "el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo", siguiendo la ley de la oferta y la demanda. "En el momento en que haya más demanda de ese medicamento, yo creo que ese fármaco irá bajando" de precio, "es lo que deseamos y además necesitamos", ha añadido Moreno en esa línea.

Además, el presidente ha realizado "un llamamiento a la industria farmacéutica para que también tengan en consideración que en este tipo de enfermedades raras, cuanto más barato sea" el tratamiento necesario, "más fácil" será "extenderlo al conjunto de la población".

VALORACIONES DE LEO Y SU MADRE

Por su parte, la madre de Leo ha comentado que la aplicación de dicho tratamiento va a permitir a su hijo "cerrar las heridas crónicas que tiene", lo que redundará en una "mejora" de su "calidad de vida" y también de su ánimo, según ha valorado.

Y el propio niño, Leo, ha dicho que se sentía "muy orgulloso" por que vaya a quedar "libre ya de este dolor diario", así como ha celebrado que el uso de dicho tratamiento "va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad".

"Va a ser un cambio muy fuerte en todos, nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad", ha incidido el pequeño, quien, a la pregunta de qué es lo primero que va a hacer cuando ya disfrute de ese tratamiento, ha respondido que lo anunciará "en la radio, en la tele", y que se irá "de fiesta".

Posteriormente, ya en el salón de Plenos, el presidente de la Junta ha aludido a este caso al inicio de su respuesta a la pregunta que le ha dirigido el portavoz del Grupo Mixto-Adelante Andalucía, José Ignacio García, y ha explicado que Leo --presente en la tribuna de invitados-- es "un niño de Sevilla que convive con esa enfermedad, 'piel de mariposa', como otros tantos niños y jóvenes, y ha puesto voz y rostro" a la misma "en el Parlamento europeo".

Moreno ha indicado que la Junta llevaba "ya un tiempo trabajando para conseguir algo" que entendían "fundamental" como es "facilitar el acceso a ese medicamento", que es "una nueva terapia autorizada por la Unión Europea que va a permitir no solamente aliviar la situación de dolor y de sufrimiento que tienen esas personas, sino también incluso una mejora no solo en su calidad de vida, sino en su situación desde el punto de vista clínico".

"En pocas semanas, ese medicamento complejo, difícil de acceder, va a estar disponible para Leo y para otras personas que sufren esa enfermedad, y eso sí que es algo de lo que debemos felicitarnos en el día de hoy", ha celebrado Juanma Moreno.