Osakidetza pone en marcha una red de atención para patologías crónicas complejas y cuidados paliativos pediátricos

BILBAO, 8 Abr. (EUROPA PRESS) -

Osakidetza ha puesto en marcha una nueva red, denominada HaurSare, de atención especializada y coordinada a niños y adolescentes con patologías crónicas complejas y necesidades de cuidados paliativos, que pretende garantizar "atención continuada 24 horas al día, 7 días a la semana en toda Euskadi y también en el domicilio". El nuevo modelo "conecta todo el sistema sanitario", contará con equipos multidisciplinares hospitalarios, incorporará la figura de la enfermera gestora de casos y tendrá guardias localizadas y, si es preciso, con atención presencial.

HaurSare se ha presentado este miércoles en una comparecencia en Bilbao en la que han participado el consejero de Salud, Alberto Martínez, la directora general de Osakidetza, Lore Bilbao, y la responsable de Pediatría del servicio vasco de Salud, Iratxe Salcedo.

La iniciativa tiene como objetivo mejorar la atención especializada, continuada y coordinada a niños y adolescentes con patologías crónicas complejas o limitantes para la vida, así como a sus familias, en toda Euskadi. En palabras del consejero, la atención "está garantizada, pero hoy se da un paso más" que supone organizar mejor, reforzar y hacer más accesibles estos cuidados.

En función de los datos de Osakidetza, los niños y adolescentes con patología crónica compleja representan el 6,8% de la población pediátrica y alrededor de 90 de cada 10.000 menores necesitan cuidados paliativos. No obstante, su impacto sobre el sistema sanitario es "mucho mayor", dado que concentran aproximadamente el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y ocho de cada diez fallecimientos hospitalarios pediátricos.

Detrás de estas cifras, ha remarcado Alberto Martínez, están "familias que necesitan acompañamiento continuado, respuestas rápidas y cercanas, y coordinación real".

Además, gracias a los avances de la medicina, cada vez más menores sobreviven con enfermedades graves, crónicas y complejas, que requieren "una atención más prolongada, más integrada y mejor coordinada" entre atención primaria, hospitales, domicilio, servicios sociales y ámbito educativo.

En este marco, se pone en marcha HaurSare, que responde a los compromisos del Pacto Vasco de Salud al "reforzar una forma de trabajar más integrada, más humana y más orientada a las necesidades reales de las personas" y se enmarca en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos. La red, ha apuntado el consejero, "no parte de cero", sino del trabajo que ya realizan numerosos profesionales de Osakidetza y que "ahora contarán con una estructura clara, organizada y sostenible".

El nuevo modelo organiza la atención como "un continuo asistencial" que se adapta a la fase de la enfermedad y al nivel de complejidad de cada menor, para lo que se utilizarán herramientas de valoración validadas (como PaPas y PedCom).

HaurSare "conecta todo el sistema sanitario", hospitales de referencia, Atención Primaria y domicilio, que "pasa a ser un espacio central del cuidado", con el objetivo de que "cada niño y cada niña reciba la atención más adecuada, en el lugar más adecuada y en el momento más adecuado con una coordinación fluida entre todos los niveles", ha explicado el consejero.

Una de las principales novedades del proyecto de Osakidetza es "la garantía de atención continuada 24 horas al día, 7 días a la semana en toda Euskadi y también en el domicilio". La Atención Primaria será "el eje central del seguimiento", apoyada por equipos hospitalarios especializados.

Para ello, la red contará con equipos multidisciplinares hospitalarios en las cuatro Organizaciones Sanitarias Integradas de referencia (los hospitales de Cruces, Basurto, Donostia y Araba), formados por pediatras, enfermeras especialistas en pediatría, trabajadores sociales y psicólogos, en "estrecha coordinación" con Atención Primaria y con el resto de dispositivos del sistema.

El acceso para las familias se realizará a través del Consejo Sanitario, mediante el Circuito Aringarri, que activará el equipo pediátrico necesario según cada situación.

El modelo contempla guardias localizadas y, cuando sea preciso, su paso a atención presencial, especialmente en situaciones de últimos días, síntomas de difícil control o necesidad de atención domiciliaria urgente.

ENFERMERA GESTORA

El proyecto incorpora como "figura fundamental", para mejorar la coordinación y la continuidad asistencial, la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta profesional, especialista en pediatría y con alto nivel de conocimiento en paliativos, liderará la gestión de casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y servirá de enlace entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales.

En total, el despliegue prevé una red de 16 enfermeras distribuidas en las distintas áreas sanitarias integradas, con el objetivo de reforzar la capacidad de seguimiento, apoyo y acompañamiento a lo largo de todo el proceso de enfermedad.

Por otro lado, también se da un papel específico al acompañamiento emocional, de manera que, para la atención de cuidados paliativos pediátricos y duelo perinatal, se prevé contar con un psicólogo por territorio en Bizkaia y Gipuzkoa y con atención compartida con la unidad de paliativos de adultos en Álava. El objetivo es ofrecer apoyo especializado tanto a los niños y adolescentes como a sus familias, en todas las fases del proceso.

HaurSare se implantará de forma progresiva, con incorporación de profesionales, dotación de recursos materiales, formación estructurada y activación escalonada de la atención continuada hasta alcanzar "la cobertura plena 24/7", según ha indicado Lore Bilbao, en los próximos meses.

El proyecto incorpora además un itinerario formativo en tres niveles -básico, intermedio y avanzado- para asegurar la capacitación de todos los profesionales implicados. También apuesta por la innovación, la investigación, la coordinación sociosanitaria y la participación de pacientes y familias.

PRIMERA FASE Y REEVALUACIÓN

En función de los datos que ha aportado el consejero, en una primera fase se incorporarán 16 enfermeras especialistas en Pediatría en Atención Primaria --lo que convertirá a Euskadi en "el primer lugar del Estado con enfermeras especialistas en Pediatría en Atención Primaria--, siete enfermeras especialistas en Pediatría en hospitales, seis pediatras hospitalarios y un pediatra coordinador, un psicólogo clínico, tres auxiliares administrativos y un trabajador social.

Todos estos puestos, ha precisado Iratxe Salcedo, han sido ya aprobados y "en los próximos meses se irán reubicando en las unidades específicas donde se necesitan". En una segunda fase, se pretende "llegar un poco más allá" y se espera "potenciar y ampliar la parte de psicología y trabajo social", si bien se hará haciendo un seguimiento del despliegue de la red para "reevaluar" los recursos que son necesarios.