Una pareja de Sopelana (Bizkaia) pide ayuda para un tratamiento para su hijo, aquejado de una enfermedad rara

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BILBAO 19 Feb. (EUROPA PRESS) -

Una pareja vizcaína ha pedido ayuda para costear un tratamiento de células madre para Zak, un niño de 4 años vecino de Sopelana (Bizkaia) aquejado del síndrome de Pallister Kiliam, una enfermedad genética rara en humanos que se caracteriza por discapacidad intelectual, hipotonía y retraso motor, entre otras alteraciones. Zak es el único caso con esta enfermedad en Euskadi, mientras que en España sólo están documentados 13 casos.

La madre del menor, Zuzana Miklosova, y su pareja, Rafael Polo, tratan de conseguir 60.000 euros para costear el tratamiento, que se realizará en Eslovaquia, país del que es originaria la madre, y al que se han trasladado este pasado jueves. Aunque esta enfermedad no tiene cura, confían en que pueda mejorar la calidad de vida del niño.

En declaraciones a Europa Press, Zuzana ha afirmado que, desde que nació, Zak ha permanecido ingresado en numerosas ocasiones en el hospital, donde ha sido objeto de innumerables tratamientos. El menor no oye ni ve bien, tiene problemas de funcionamiento en los riñones y poca masa muscular, aunque el principal problema reside en su cerebro, con una semiatrofia en su tronco.

La madre ha explicado que se trata de una enfermedad rara en la que no hay investigación, y que se trasladan a Eslovaquia porque en España no han encontrado tratamiento. En este país de la Europa Central tratarán de "despertar" el cerebro de Zak, aunque desconocen si "cromosómicamente" será posible.

En una primera fase, deberán permanecer en Eslovaquia por espacio de mes y medio, dependiendo de cómo reaccione el cuerpo de menor, que además del tratamiento de células madre recibirá sesiones de rehabilitación y estimulación intensiva.

Zuzana y Rafa han iniciado una campaña de crowdfunding con el fin de recabar dinero para sufragar este tratamiento https://gofund.me/96fc36e1.

Para ayudarles, el bar Rafa de Las Arenas ha iniciado una recogida de dinero a través de una campaña denominada "Cafés Solidarios", en la que los clientes pueden donar un importe equivalente al precio de un café para ayudar a Zak. También la empresas Guts&Love ha puesto a la venta camisetas con el nombre de Zak, cuyo dinero irá destinado al menor, y la clínica Oreka Dental colabora también con él.