Jornada formativa sobre el daño cerebral adquirido - DAÑO CEREBRAL GALICIA
A CORUÑA, 1 Nov. (EUROPA PRESS) -
Pacientes con daño cerebral adquirido reclaman un modelo de atención integral ante el "boquete", denuncian desde la asociación que les representa en Galicia, entre la atención hospitalaria y "la vida después del alta", tras el ingreso en un hospital. Esto pese a "un avance enorme en la atención sanitaria durante la fase aguda".
"No existe una continuidad asistencial garantizada", expone, en declaraciones a Europa Press, Leticia Vila, directora de Daño Cerebral Galicia, entidad que agrupa a las distintas federaciones que hay en la comunidad autónoma, donde se estima que más de 35.000 personas tienen esta discapacidad, que aparece como consecuencia de una lesión en las estructuras cerebrales.
"Cada año se producen alrededor de 7.000 nuevos casos solo por ictus". "Son cifras importantes, pero también debemos ser conscientes de que estamos trabajando con datos incompletos, que no permiten conocer con precisión la verdadera dimensión de esta realidad", precisa Leticia Vila.
En este sentido, apunta que una de las principales reivindicaciones del movimiento asociativo es la implantación de un código o etiqueta diagnóstica de daño cerebral adquirido en el alta hospitalaria.
IDENTIFICACIÓN "CLARA"
"En la actualidad no existe un sistema de identificación suficiente y sistemático que permita reconocer y registrar todos estos casos en el momento del alta". "Esto significa que muchas personas abandonan el hospital con un diagnóstico de la enfermedad o lesión que sufrieron, por ejemplo, un ictus, pero sin una valoración completa de las posibles secuelas ni una identificación clara de que se van para la casa con un daño cerebral adquirido".
"Esta falta de identificación debilita la calidad y veracidad de los datos epidemiológicos, dificulta conocer el incidente y prevalencia reales del daño cerebral adquirido y, por lo tanto, planificar y dimensionar adecuadamente los recursos sanitarios y sociales", concreta.
A ello suma la consecuencia directa en pacientes. "Si alguien no sabe que tiene un daño cerebral adquirido, difícilmente va a identificar sus necesidades", remarca.
"CADA MINUTO CUENTA"
Mientras incide en la importancia de actuar en caso de alguna incidencia. "Si una persona pierde repentinamente la fuerza en un brazo o en una pierna, presenta dificultades para hablar o si se le tuerce la boca o parte de la cara, debe llamar inmediatamente al 112 o al 061".
"Cada minuto cuenta, porque si lo antes posible recibe atención sanitaria, mayores son las posibilidades de reducir la intensidad y la cantidad de las secuelas". Por otra parte, insiste en que el daño cerebral adquirido no termina con el alta hospitalaria.
"Para muchas personas y familias, es precisamente en ese momento cuando comienza la etapa más difícil, la de adaptarse a una nueva realidad, comprender las secuelas y encontrare los apoyos necesarios para reconstruir el proyecto de vida".
RECURSOS "INSUFICIENTES"
"Por eso defendemos que salvar una vida es el primer paso, pero garantizar que esa vida pueda vivirse con dignidad debe ser también una prioridad del sistema". Al hilo de ello, indica que los recursos actuales "siguen siendo insuficientes y, sobre todo, no están distribuidos de manera equitativa ni existe una continuidad asistencial suficientemente garantizada".
"Una persona puede recibir una atención excelente durante el ingreso y, al regresar a su casa, encontrarse con una realidad completamente diferente: dificultades para acceder a la rehabilitación, falta de información sobre los recursos disponibles, listas de espera larguísimas o ausencia de apoyos para recuperar su autonomía".
"Y esto es especialmente preocupante porque la rehabilitación del daño cerebral adquirido no si limita a la recuperación física, hablamos también de neuropsicología, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, trabajo social y otros apoyos especializados que deben adaptarse a las necesidades de cada persona".
Especialmente incide en las dificultades en el rural. "El acceso a los recursos no puede depender del código postal", remarca en este sentido para, a su vez, inciden en el papel de cuidadores de las familias.
"Por eso, desde Daño Cerebral Galicia reclamamos avanzar hacia uno verdadero modelo de atención integral, continuada y centrada en la persona, que garantice el acceso a la rehabilitación especializada, a los apoyos para la vida independiente y a la participación social, con independencia del lugar de residencia o de la situación económica".
"Tenemos que dejar de mirar el daño cerebral adquirido exclusivamente desde una perspectiva sanitaria y empezar a entenderlo también como una cuestión de derechos, inclusión y participación social", subraya ante una discapacidad "que continúa siendo muy desconocida socialmente".
ICTUS, LA PRINCIPAL CAUSA
Junto al ictus, responsable del 80% de los casos, las causas del daño cerebral adquirido pueden ir desde un tumor cerebral hasta accidentes de tráfico o laborales pero también otros provocados por las lesiones derivadas de peleas, caídas, golpes o hasta por violencia machista.
Es la primera causa de discapacidad entre personas adultas. "No se trata de una discapacidad de nacimiento, al contrario que la parálisis celebral, ni degenerativa, al contrario que el Alzhéimer", especifican desde la entidad.
En relación al ictus, subrayan que el 90 por ciento están asociados a factores de riesgo modificables dado que los cambios en los hábitos de vida con más sedentarismo, peor alimentación, estrés generalizado, descenso de la calidad del sueño o aumento de tóxicos están influyendo. Por ello, según la Organización Mundial de la Salud, se prevé que una de cada cuatro personas adultas tengan un episodio a lo largo de su vida.
SECUELAS
En cuanto a las secuelas, van desde las dificultades de movilidad, la pérdida de fuerza y tono muscular, entre otras, hasta las sensoriales como pérdida total o parcial de visión y/o audición o ausencia de sensibilidad en algunas partes del cuerpo.
También la capacidad de aprender o tomar decisiones basadas en un razonamiento y aspectos como desorientación, dificulades en el lenguaje, además de estados depresivos o de ansiedad. A ello, se suman en algunos casos episodios de impulsividad o hasta de agresividad.
