Bombolles de sabó per demanar medicaments per a pacients de fibrosis quística

   PALMA DE MALLORCA, 24 Abr. (EUROPA PRESS) -

   L'Associació Balear de fibrosi Quística i la Fundació Respiralia han animat aquest dimecres a compartir fotografies en xarxes socials bufant bombolles de sabó com a gest per reivindicar el finanament dels medicaments Orkambi i Symkevi per als pacients de fibrosi quística a Espanya.

   La campanya #PompasporlafibrosiQuística s'ha llanat amb motiu de la celebració del Dia Nacional de la fibrosi Quística aquest 24 d'abril. També proposen el lema #mifuturoYAesposible.

   Des de la Fundació Respiralia i l'Associació Balear de fibrosi Quística han explicat que l'Orkambi i el Symkevi són dos medicaments amb valoració positiva de l'Agncia Espanyola del Medicament "que frenarien l'evolució de la malaltia", per els pacients no poden accedir a ells per la falta d'acord entre el Ministeri de Sanitat i el laboratori -Vertex Pharmaceuticals- respecte al preu i el finanament.

   Segons les dues entitats dedicades a aquesta malaltia, en l'última reunió del 18 de mar, la Comissió Interministerial de Preus dels Medicaments (CIPM) va autoritzar el finanament d'aquests medicaments amb unes condicions basades en el model de pagament per resultats, per el laboratori no va acceptar les condicions.

   "S'estan anteposant els interessos polítics i els beneficis empresarials a les vides de les persones", han lamentat les associacions, que denuncien que el passat 27 de mar, el laboratori "va haver de rebutjar 8.000 lots d'Orkambi al Regne Unit perqu havien superat la seva data de caducitat després de més de tres anys esperant un acord sobre el seu preu".

   A Balears, actualment hi ha detectats 67 casos de fibrosi quística, si bé les associacions estimen que pot haver-hi unes 20 persones encara sense diagnstic.

   Des de la Fundació Respiralia i l'Associació Balear de fibrosi Quística divulguen informació sobre aquesta malaltia incurable i ofereixen serveis de fisioterpia respiratria, reeducació a l'esfor i atenció psicosocial als nens i joves amb fibrosi quística.

   "Estem convenuts que en un futur no lluny les persones amb fibrosi quística no moriran de fibrosi quística, sinó amb fibrosi quística", han concls.