Más de 140.000 canarios sufren una enfermedad rara

Publicado 25/04/2015 15:32:50CET
Congreso Socarmef
CEDIDA

SANTA CRUZ DE TENERIFE, 25 Abr. (EUROPA PRESS) -

El 8 por ciento de la población de Canarias padece alguna enfermedad rara, lo que supone más de 140.000 personas, según se ha dado a conocer en el XXI Congreso de la Sociedad Canaria de Medicina Física y Rehabilitación, que se clausura hoy en el Casino de La Laguna.

Durante este encuentro, en el que se reúnen cerca de un centenar de médicos rehabilitadores de las islas, se ha hablado de la atención a las enfermedades raras en las Unidades de Rehabilitación Infantil de los hospitales de las islas.

Según los expertos, en muchos de los casos de estas enfermedades se hace muy difícil alcanzar el diagnóstico y conocer sus causas, por lo que el médico sólo llega a describir los síntomas o conjunto de alteraciones asociadas que el niño va presentado a lo largo de su desarrollo y tratándolo de forma sintomática.

Entre los trastornos que con más frecuencia aparecen en niños con enfermedades raras se encuentran: retraso mental, hipotonía, retraso global del desarrollo, trastornos motores, deformidades ortopédicas, trastornos audiovisuales, trastornos de la alimentación y del lenguaje y, por último, alteraciones conductuales.

Desde las unidades de Rehabilitación Infantil de los hospitales canarios se valora a estos niños de forma integral: se analizan los déficits funcionales, el retraso en las áreas motoras, cognitivas y sociales, las anomalías neurológicas y musculoesqueléticas que asocian, así como los problemas socioeconómicas y familiares que rodean al niño.

El médico rehabilitador desarrolla un programa terapéutico en el marco de un plan de rehabilitación de atención multidisciplinar. Estos programas integran fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y se apoyan en herramientas de atención psicopedagógicas extrahospitalarias.

Sus objetivos son facilitar e impulsar su desarrollo psicomotor, la integración sociofamiliar y escolar y su autonomía, y además, llevar el control y tratamiento de las alteraciones neuromusculares y ortopédicas asociadas. El médico rehabilitador servirá de enlace con el resto de profesionales que intervenen en el trabajo de atención al desarrollo que requiera el paciente en relación a sus necesidades especiales (psicólogo, pedagogoas, educadores, etcétera).

TRATAMIENTO DE LA ELA

Otro de los asuntos tratados en el Congreso fue la presentación de los resultados de un estudio retrospectivo sobre la incidencia y prevalencia de la ELA en el área de salud sur de Gran Canaria a cargo del doctor Guillermo Miranda, la fisioterapeuta Arantza Ugarte y la enfermera Nuria Castillo.

Las conclusiones del estudio realizado en 33 pacientes con ELA fallecidos en Gran Canaria en el periodo 1998 y 2013 a través de sus historias clínicas fueron que requiere un abordaje multidisciplinar, pues se precisan muchos y variados recursos para su tratamiento, que retrasar la realización de la gastrostomía puede resultar en más complicaciones para el paciente, y que la incidencia y prevalencia en nuestro medio es similar a la comunicada en la literatura científica en otras regiones.

En concreto, en Canarias la incidencia anual (casos nuevos) en el periodo 2003-2013 fue de 0.9 pacientes/año y la prevalencia (número de casos totales en ese año) hasta el año 2013 fue de 7.66 pacientes/año.

Por otra parte, el Dr. Guillermo Miranda, responsable de la Unidad de Rehabilitación Cardiorrespiratoria del Hospital Insular de Gran Canaria, habló del uso de las nuevas aplicaciones de telefonía móvil usadas por los pacientes para controlar, por ejemplo, el número de pasos que dan al día, y que pueden ser utilizadas como pruebas médicas a la hora de evitar la realización de pruebas de fuerzo.

La Unidad dirigida por el Dr. Miranda utiliza un podómetro-acelerómetro con el que han monitorizan a los pacientes. "Hemos visto que los pasos recogidos por el paciente a través del acelerómetro o de estas tecnologías que el usuario tiene en su propio teléfono móvil se correlacionan con los resultados de la prueba de esfuerzo, lo cual quiere decir que si un paciente nos dice que camina 30.000 pasos y se encuentra bien, no tendría por qué realizarsele al mismo una prueba de esfuerzo", explicó el especialista.

La Unidad de Rehabilitación Cardiorrespiratoria del Hospital Insular ha conseguido que los pacientes se recuperen de la baja por un infarto en solo cinco meses, un periodo que recorta a menos de la mitad el tiempo que habitualmente se requiere en estos casos.