La campaña 'Girasol' sensibiliza sobre la fibromialgia, una enfermedad "sin cura" y con un diagnóstico "muy difícil"

LOGROÑO, 20 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades crónicas 'Fibrorioja', junto a otras entidades, ha puesto en marcha la campaña 'Girasol' para visibilizar la enfermedad, sensibilizar a la población y ser "escuchadas también a nivel sanitario" ante la dificultad de diagnóstico.

Esta enfermedad, según estimaciones de Fibrorioja, puede afectar a un 3 por ciento de la población riojana aunque, como han lamentado desde la Asociación, "hay gente que sufre la enfermedad pero todavía no lo sabe porque el diagnóstico es muy difícil".

En este sentido, relatan, "no hay unos marcadores fijos que digan que alguien tiene fibromialgia, no hay una analítica ni prueba concreta, no hay protocolos o indicadores... es extremadamente complicado". Además, es una enfermedad "que no tiene cura, no hay tratamiento específico y sabemos que no va a desaparecer. Es para siempre".

Así lo han explicado la presidenta de la Asociación, María Soledad Marrodán, junto a Silvia Sodupe y Adela Maldonado, también pacientes con la misma enfermedad.

25 ANIVERSARIO

Pero, además, 'Fibrorioja' cumple este año su 25 aniversario y redoblará sus esfuerzos para celebrar esta efeméride con diferentes eventos con el mismo fin, que la sociedad conozca esta enfermedad y, sobre todo, se eliminen sus estigmas.

Entre las actividades que van a realizar en estos meses destacan la cuestación que se llevará a cabo el próximo 24 de abril. Por su parte, el 12 de mayo se leerá un manifiesto en la plaza del Ayuntamiento de Logroño y el 4 de junio será el turno del teatro con 'Maribel y la extraña familia' en la sala Gonzalo de Berceo, a las 19,00 horas.

Para finalizar el año también tienen previsto realizar una gala con diferentes actividades.

La presidenta de 'Fibrorioja' ha explicado cómo es vivir con esta enfermedad día a día. "Tenemos que adaptar nuestra vida a la fibromialgia". Por eso insiste en la necesidad de asociaciones como 'Fibrorioja' que ayuda y da apoyo a pacientes y familiares.

'Fibrorioja' es una asociación sin ánimo de lucro, compuesta por voluntarios, que -en la actualidad- cuenta con 120 socios y se ofrece también un acompañamiento hacia sus familias.

Esta asociación, explica, "no está sola" también está asociada con otras entidades a nivel nacional y junto a ellas desarrollan la campaña 'Girasol'.

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?

La fibromialgia es una enfermedad crónica, que se caracteriza por un dolor continuo musquoesquéletico y que tiene también un componente neurológico. Como ha lamentado su presidenta "nuestro nivel de dolor es superior a otras personas y se caracteriza por una fatiga y cansancio continuo que no desaparece con el sueño, el sueño es de mala calidad y no es reparador".

Eso implica que el día a día "sea complicado, necesitas más periodo de descanso, anular citas... hacer pequeñas tareas de casa, o de compra o de una actividad social, puede resultar difícil para nosotros".

Esta asociación pretende así "conseguir que los afectados por esta enfermedad sepan que estamos aquí para ayudarles y que sea un lugar seguro para todos".

Además ofrecen una atención integral y actividades adaptadas para todos ellos. Es más, "en la sede tenemos personas que, además, nos dan clases de yoga, pilates, estiramientos... pero siempre adaptados a nuestro límite".

Por otra parte, ha destacado, ofrecen también un apoyo emocional porque este tipo de enfermedad "también nos lleva a vivir una situación de estrés, depresión... si vives día y noche con dolor y sin descanso puede llevar a una depresión. Para ello hay un trabajador social y unas psicólogas que atienden de forma grupal o individual".

Como reto de la asociación también se marcan poder "crecer un poco más" y tener presencia también fuera de Logroño para ayudar a más personas. Para conseguirlo girarán por cabeceras de comarca para intentar crear pequeñas sedes y redes para que la gente también se sienta acompañada y tenga un sitio de referencia y apoyo.

FINES DE LA ASOCIACIÓN

Ente los fines de la asociación están mejorar la calidad de vida de los afectados, fomentando actividades físicas adaptadas, paliativas y de mitigación de síntomas "para así lograr el mayor bienestar físico y psíquico".

Prestar atención integral a través de información, asesoramiento de recursos médicos, sociales, prestación de atención psicológica...

Fomentar el diálogo entre afectados y sus familiares, creando una red de ayuda mutua que les haga más fácil sobrellevar sus dolencias.

Crear un espacio de acogida, un lugar donde sentirse iguales.

Concienciar a la sociedad, a las instituciones sanitarias, sociales y a las familias, de la problemática de estas enfermedades.

Crear una red de voluntariado para el apoyo de los afectados y colaborar y fomentar la investigación sobre estas enfermedades.

ACTIVIDADES DE 'FIBRORIOJA'

Información, orientación y asesoramiento con un educador social.

Grupo de Crecimiento Personal para aliviar los síntomas en compañía.

Terapia ACT: Aceptación y compromiso.

Terapia cognitivo-conductual indivudal con una psicóloga con copago de FibroRioja, yoga adaptado, pilates funcional adaptado, estiramientos adaptados y rehabilitación cognitiva.

A ello se suma la formación en técnicas de afrontamiento de síntomas persistentes y de aprendizaje neurobiológico.

Baile adaptado, biodanza, acompañamiento en la práctica de mindfuness y la autocompasión, formación para la autogestión emocional y prevención de situaciones de riesgo.