Leganés reclama a la Comunidad un fármaco para un niño con distrofia muscular

MADRID, 10 Ago. (EUROPA PRESS) -

   El alcalde de Leganés, Santiago Llorente, ha reclamado a la Comunidad de Madrid que autorice el medicamento que necesita Sydney, un vecino de 5 años, para frenar la enfermedad que sufre, llamada Distrofia Muscular de Duchenne.

   Fuentes de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid han indicado que la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria "ha hablado personalmente con la madre y el tema está en vías de solución".

   Otras comunidades autónomas proporcionan el medicamento a otros 9 niños con esta enfermedad en toda España, "pero Madrid no lo hace", asegura el Ayuntamiento de Leganés en un comunicado. Concretamente estas comunidades autónomas son Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña.

   Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente. El fármaco, que se comercializa bajo el nombre de Translarna y que sirve para frenar la enfermedad mortal de Sydney, está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede administrar por vía uso compasivo en España en la modalidad de 'uso de medicamentos en condiciones especiales', como se realiza con los otros nueve pacientes en España.

   La madre del pequeño inscribió una petición en la web change.org que ya ha recogido 40.241 firmas. En él, la madre explica que su hijo pasó por todos los requisitos para que su neurólogo pidiera el uso del medicamento, pero que no recibían noticias sobre el fármaco.

   Finalmente el 12 de junio recibían una respuesta del centro en la que se les comunicaba que "tras la reunión de la Comisión de Farmacia y Terapéutica del Hospital 12 de Octubre se concluyó la 'No autorización' del mismo, pues Ataluren esta pendiente de asignación de precio y financiación por el SNS y es criterio de la Dirección del Hospital no autorizar la adquisición de medicamentos que se encuentren en esa situación."

   El alcalde de Leganés, Santiago Llorente, ha asegurado que "es inhumano y debe evitarse que el acceso a la asistencia sanitaria y a los recursos dependan del lugar de residencia", y ha remitido una petición formal al consejero de sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos.

   Ahora la Consejería de Sanidad ha explicado que la dirección general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria ha hablado con la madre de Sydney y "que el tema está en vías de solución".