Unas 19.520 personas en España están afectadas por esta enfermedad, que es "la segunda causa de discapacidad física" en el país
MADRID, 16 Nov. (EUROPA PRESS) -
Los centros de salud de la Comunidad de Madrid participarán en una campaña informativa puesta en marcha por el Gobierno regional en colaboración con la Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia para prevenir los casos de espina bífida en los recién nacidos.
Así, todos los ambulatorios madrileños dispondrán de material informativo en el que se incluirá información sobre la prevención que deben seguir las mujeres en edad fértil que quieran quedarse embarazadas, especialmente acerca de la dieta mediterránea, los hábitos sanos y la importancia de planificar el embarazo y de tomar dosis de ácido fólico desde tres meses antes de la concepción y hasta la semana doce de gestación, ya que esa medida podría evitar entre el 70 y el 80 por ciento de los casos.
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty. Ha presentado este miércoles la campaña en el Centro de Salud Ciudad Jardín acompañado por la presidenta de la Federación, Carmen Gil, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Espina Bífida el día 21.
Así, ha recordado que "el desarrollo de la espina bífida puede estar influido por la dieta de la mujer embarazada", especialmente la cantidad de vitamina B que ingiere, y ha apuntado que la prevalencia de esta enfermedad en España (y también en la Comunidad de Madrid) es de 1,8 casos por cada 10.000 habitantes mayores de seis años.
Actualmente, 19.520 personas en España están afectadas por esta enfermedad "crónica grave" --un millar de ellas en la Comunidad de Madrid--, de las cuales el 62 por ciento son mujeres y el 38 por ciento restante, son hombres.
De hecho, ésta es ya la segunda causa de discapacidad física en España por detrás de la parálisis cerebral. En la región, el año pasado se realizó seguimiento a 46.013 mujeres gestantes por esta dolencia.
Por ello, la campaña busca "tratar de impedir desde el primer nivel de intervención en el centro de salud que se produzca la enfermedad, propiciando que el desarrollo embrionario y fetal no se altere y que el niño nazca sano", ha dicho el consejero.
LA ESPINA BÍFIDA
La espina bífida es el incorrecto cierre del tubo neural durante el primer mes de embarazo, e implica, a nivel neurológico, una pérdida de fuerza en miembros inferiores y de sensibilidad y, por otro lado, la alteración del control de esfínteres. Su diagnóstico es prenatal, y requiere un tratamiento "muy complejo" y de por vida.
De hecho, los pacientes de espina bífida son operados antes de las 24 horas de nacer por neurocirujanos y, posteriormente, son seguidos por obstetras y neonatólogos, primero, y por neurocirujanos, traumatólogos, urólogos y rehabilitadores, después.
En los grandes hospitales madrileños como La Paz, el Gregorio Marañón o el 12 de Octubre cuentan actualmente con tecnología para realizar cirugía fetal intraútero que, en el caso de esta patología congénita, se puede llevar a cabo entre las semanas 16 y 26 de gestación.
Por otra parte, nada más nacer a los bebés se les lleva a cabo la 'prueba del talón'. De hecho, la Comunidad de Madrid ha ampliado este año a 19 las enfermedades endocrino-metabólicas que se pueden detectar con esta prueba gracias al uso de la tecnología de espectometría de masas en tándem incorporada al Laboratorio de Cribado Neonatal del Hospital Gregorio Marañón.
Además, el Servicio de Atención a la Mujer Embarazada madrileño contempla la realización de seis revisiones en el centro de salud para el control y seguimiento de la gestación, incluyendo la prevención de la espina bífida a través de los suplementos de ácido fólico.
También se llevan a cabo los controles de peso, dieta y tensión arterial, y se dan consejos sobre ejercicio físico y demás aspectos que propician un adecuado embarazo.
DECLARACIÓN DE ENFERMEDAD CRÓNICA
Carmen Gil, por su parte, ha planteado una serie de medidas en la prevención y tratamiento de esta enfermedad que supondrán "un importante ahorro a medio y largo plazo para las administraciones".
Así, ha pedido "la declaración de la espina bífida como enfermedad de tratamiento crónico para facilitar a los afectados el material sanitario y ortoprotésico necesario, reduciendo así los ingresos hospitalarios" de estos pacientes.
También ha sugerido la posibilidad de diseñar una "atención coordinada y multidisciplinar en los hospitales provinciales mediante unidades especializadas" así como de "coordinar una Red de Centros de Preferencia" para "evitar la duplicidad de pruebas y de citas médicas" y todos los costes que ello conlleva,
Asimismo, Gil ha reclamado más campañas de prevención con "información clara, precisa y unificada a nivel nacional" y también de campañas de sensibilización dirigidas a la población en general para "conseguir reducir el número de casos y para conseguir que los afectados consigan la inclusión real en la sociedad".
Por último, la presidenta de la Federación ha pedido la "creación de mecanismos de control sobre el correcto funcionamiento de los protocolos establecidos" para tratar estos casos, y la mejora en la formación de los profesionales para mejorar los diagnósticos, lo que podría realizarse mediante la realización de estudios genéticos y el incremento de las intervenciones intrauterinas.
Lasquetty ha valorado estas peticiones y ha señalado que actualmente es "más importante que nunca" seguir avanzando en la prevención y en la mejora de la gestión de la atención asistencial para aprovechar mejor los recursos ante la crisis económica, y ha agradecido a la Federación y a los profesionales de la Sanidad madrileña su trabajo.
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