Más de 250 expertos y afectados por Síndrome de Dravet se reúnen en la capital para abordar los avances en investigación

MADRID 26 Sep. (EUROPA PRESS) -

Más de 250 expertos y afectados por Síndrome de Dravet se reúnen, desde este jueves y hasta el sábado, en Madrid para abordar los últimos avances en investigación de esta enfermedad.

Al encuentro, que se celebrá en la Fundación ONCE, acudirá Charlotte Dravet, médico francés que describió por primera vez en 1978 la epilepsia mioclónica severa de la infancia, lo que hoy en día se reconoce internacionalmente como Síndrome de Dravet, según ha informado la organización en un comunicado.

Dravet, con la ponencia 'Cómo diagnosticar el síndrome de Dravet', será la encargada de presentar una de las primeras ponencias durante la primera jornada científica de este jueves. Se reunirán expertos nacionales e internacionales al objeto de emplear el síndrome como ejemplo sobre cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de la epilepsia a lo largo de los años y hacia dónde se dirige.

Además, formarán parte de estas jornadas expertos de empresas como Stoke Therapeutics, Encoded Therapeutics o Lundbeck y de instituciones científicas como el Centro Nacional de Biotecnología (CNB) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA), del University College London (UCL), de Gladstone Institutes de la University of California, San Francisco (UCSF) o del Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm, Instituto Francés Nacional de Salud e Investigación Médica).

La segunda jornada, el día 27 de septiembre, consistirá en un think-tank o grupo de trabajo cerrado, llamado 'Curing Dravet syndrome: challenges and opportunities'. Un grupo de expertos se sentarán durante una jornada con el objetivo de repasar la aplicación de las diferentes técnicas curativas como la anti-sense o gene therapy, analizar sus ventajas e inconvenientes y trazar un mapa hacia la cura destacando los retos y oportunidades dando lugar como resultado un whitepaper con las conclusiones y recomendaciones.

Por último, en la tercera jornada, el día 28 de septiembre, se celebrará la Reunión Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet, en la que se espera la asistencia de alrededor de 250 personas.

Estas jornadas científicas y familiares están diseñadas para unir a los grupos más relevantes comprometidos con la mejora de las vidas de las personas con Síndrome de Dravet, incluidas las familias, cuidadores, médicos, investigadores y profesionales de la industria farmacéutica.

Tanto en la conferencia como en la reunión de familias habrá presentaciones de ponentes sobre los últimos avances en investigación, así como sesiones con información actualizada que impactan la atención del paciente y su entorno.