Recogen tapones para ayudar a una niña de 10 años con una enfermedad rara

MADRID, 24 Oct. (EUROPA PRESS) -

La familia de una niña de 10 años de Alcalá de Henares que padece una enfermedad rara, ataxia telangiectasia, una dolencia degenerativa que afecta al cerebelo, han emprendido una campaña de recogida de tapones para recaudar fondos que permitan estudiar la enfermedad.

En declaraciones a Europa Press Televisión, la madre de la pequeña Sara, Rocío, ha explicado que en España hay pocos casos diagnosticados, tan sólo unos 25 y que tienen el apoyo de una asociación en la que "hay 15 pequeños apuntados".

Ante la falta de medios y las dificultades para investigar estos casos, los familiares de Sara han comenzado a recoger los tapones porque "por cada tonelada" les dan 200 euros, "que van dirigidos al estudio de la enfermedad". "Hemos empezado hace poco pero la acogida ciudadana esta dando sus frutos", ha asegurado la madre de la pequeña.

En principio las ayudas han empezado en la propia ciudad donde residen, pero también cuentan con el apoyo de otros ciudadanos en varios puntos de la Comunidad de Madrid, como Fuenlabrada o Torrejón de Ardoz y fuera de este entorno, en el País Vasco.

"ES UNA NIÑA FELIZ"

La vida de esta familia cambió cuando a la niña le diagnosticaron la enfermedad "cuando estuvo ingresada en el Hospital de la Paz con 9 años". Según ha relatado Rocío, la noticia les cayó como un jarro de agua fría, y al ser algo que nunca había oído nombrar cuando le dieron el informe, miró en internet para informarse, "y fue lo peor" que pudo hacer".

Aunque Rocío desde un principio no sabia que pensar en torno a la enfermedad de su hija, poco a poco vio como la vida de la pequeña se desarrollaba como la de un niño de su edad, "se levanta, va al colegio y juega con sus amigos", aunque siempre están presentes esas cosas que la impiden desarrollarse como una persona normal, ya que "no puede correr, ni andar".

A pesar de esas limitaciones, Sara es una "niña feliz", según su madre, pues su vida no es tan diferente de la de otros pequeños de su edad. Le gusta estar en el parque, jugar con sus amigos y disfrutar de su familia, que sólo espera que las investigaciones sobre la enfermedad avancen y se encuentre una cura para su hija.