El Ayuntamiento de Pamplona ilumina este sábado su fachada de rojo por el Día de la Concienciación del Duchenne

Publicado 07/09/2019 17:14:11CET
El Ayuntamiento de Pamplona abre sus puertas para 25 visitas guiadas en septiembre con motivo del Privilegio de la Unión
El Ayuntamiento de Pamplona abre sus puertas para 25 visitas guiadas en septiembre con motivo del Privilegio de la Unión - EUROPA PRESS/AYUNTAMIENTO DE PAMPLONA - Archivo

   PAMPLONA, 7 Sep. (EUROPA PRESS) -

   La fachada del Ayuntamiento de Pamplona se iluminará de rojo este sábado, a las 20.00 horas, con motivo de la celebración del Día Mundial por la Concienciación del Duchenne, una enfermedad degenerativa sin cura que afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo.

   Duchenne Parent Project España se ha unido a la celebración de este Día Mundial, una iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization con el objetivo de concienciar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, el tipo más común de distrofia muscular en los niños. Es un trastorno progresivo que hace que los músculos se debiliten con el tiempo hasta que afecta a todo el cuerpo.

   Se trata de la VI edición de este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne que se viene celebrando desde el 7 de septiembre de 2014. Desde entonces, el globo rojo se ha convertido en un "símbolo del deseo de que Duchenne vuele lejos de este mundo y deje de condicionar la vida de miles de familias en todo el mundo", ha señalado en una nota Duchenne Parent Project España .

   Para la edición de este año 2019, World Duchenne Organization viajó a España para que algunos pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne protagonizaran el vídeo 'Bring your light for the World Duchenne Awareness Day' ('Aporta tu luz para el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne').

   En España muchos municipios como Madrid, Barcelona, Valencia, Orense, Motril, Zaragoza, Pamplona, Roquetas de Mar, Uncastillo y O Grove, entre otros, se suman a esta iniciativa iluminando de rojo algunos de sus edificios más emblemáticos.

   Además, municipios como Jerez de la Frontera, Talavera de la Reina, Valdefuentes, Oviedo y otros muchos se sumarán a este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne con la celebración de eventos de concienciación que llenarán sus calles.

   Coincidiendo con esta edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, tendrá lugar en Barcelona el IV Workshop organizado por Duchenne Parent Project España sobre la Transferencia del Conocimiento Científico en la Distrofia Muscular de Duchenne. Un evento en el que participaran más de 40 científicos españoles que tendrán la posibilidad de discutir sobre la investigación llevada a cabo en España en la Distrofia Muscular de Duchenne.

   Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, ha destacado que "la celebración de este día es imprescindible para conseguir dos de nuestros objetivos: visibilidad y reivindicación. Nos hacemos ver para que no se olviden de que estamos aquí, de lo que significa esta enfermedad y de que es necesaria mayor inversión en investigación y apoyo a las familias". En este sentido, ha opinado que "las administraciones y autoridades competentes deberían implicarse y ser conscientes de nuestras necesidades".

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