Parkinson: causas, síntomas y tratamiento

MADRID, 11 Abril (EDIZIONES - Daniel Rama Víctor, psicólogo)

Pedro me dijo un día en una sesión: "Cuando me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson, después de una fuerte depresión, mi vida cambió totalmente. Me vi metido en un túnel negro sin salida y han tenido que pasar tres años para admitir la enfermedad".

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurológica crónica, es decir, que se mantiene toda la vida, siendo además progresiva, avanzando a través del tiempo.

Forma parte de las llamadas enfermedades del movimiento, denominadas así porque se manifiestan sobre todo a través de diversos trastornos relacionados con el desplazamiento del cuerpo y de las extremidades.

Se caracteriza por la falta de producción de una sustancia química en el cerebro llamada dopamina, la cual es responsable de ayudar a los movimientos del cuerpo y de regular el estado de ánimo de una persona.

La causa principal que desencadena la degeneración neural causante de la enfermedad es, a día de hoy, desconocida.

Ocurre en la adultez, generalmente entre los 50 y 80 años de edad.  El 'Informe sobre el impacto social del parkinson en España", realizado por la Fundación del Cerebro en 2013, estima que entre 100.000 y 400.000 personas padecen esta enfermedad en España.

La Enfermedad de Parkinson se clasifica en fases según el grado de afectación. La evolución no es igual en todos los pacientes, es muy variable, dependiendo de la persona.

Al principio, suele afectar a un solo lado del cuerpo, después a los dos lados sin que afecte al equilibrio. Más avanzada la enfermedad afecta al equilibrio y el grado de dependencia de la persona que lo padece es más alto.

¿CÚALES SON LOS SÍNTOMAS?

Los síntomas más conocidos son los síntomas motores. Estos son:

- El temblor de reposo: es la manifestación más visible de la enfermedad. Es un movimiento involuntario, que no se puede controlar. Es rítmico y generalmente disminuye, como su nombre indica, al realizar un movimiento de la parte que presenta problemas. El temblor desaparece al dormir y aumenta cuando sienten emociones intensas.

- Pedro me explicaba: "Al principio el temblor me paralizaba, me bloqueaba. Hasta que empecé a   trabajar con el ratón del ordenador y a descubrir que con él la mano no me temblaba. Parada sí, utilizando el ratón no, ¡qué descubrimiento!".

- La rigidez muscular: consiste en una mayor contractura de los músculos. La persona se siente "dura o tiesa".

- La bradicinesia es la lentitud al moverse: se produce al iniciar, ejecutar y finalizar movimientos y provoca que los pacientes necesiten más tiempo del normalmente requerido.

- Alteraciones posturales: la persona se siente más inestable y puede caer con mayor facilidad. Conllevan la flexión del tronco, la cabeza y las cuatro extremidades hacia adelante, provocando inestabilidad y pérdida de reflejos posturales y con frecuencia caídas. La persona anda como encorvada, cabizbaja, con los brazos inmóviles pegados al cuerpo y da pequeños pasitos de puntillas.

Aunque solemos conocer la enfermedad de Parkinson por sus temblores y otros síntomas en el cuerpo, las personas con esta enfermedad también tienen problemas en el pensamiento (alteraciones en la atención, memoria, etc.) y emocionales (depresión, ansiedad, nerviosismo, apatía, frustración, etc).

"La gente solo sabe del parkinson lo que ve. El temblor, que vas más lento y estás medio tieso. Nadie se acuerda de todo lo demás que esta enfermedad conlleva. Todos los síntomas que no se ven, que desgraciadamente son muchos".

Estos síntomas son comunes en todas las fases de la enfermedad y representan frecuentemente las principales molestias de las personas que la padecen, influyendo en su calidad de vida.

¿HAY SÍNTOMAS DE ALERTA TEMPRANA?

Existen algunos síntomas tempranos que te pueden ayudar a reconocer si sufres de la enfermedad de Parkinson:

- TEMBLOR: ¿Has notado temblor en tus dedos, manos, mentón o labios? ¿Te tiembla la pierna cuando te sientas o te relajas?

- LETRA MÁS PEQUEÑA: ¿Has notado que tu escritura es más pequeña que en el pasado y juntas más las palabras?  

- PÉRDIDA DEL OLFATO: ¿Has notado que ya no puedes oler ciertos alimentos igual que antes?

- DIFICULTAD AL CAMINAR O AL MOVERTE: ¿Sientes rigidez en tu cuerpo, brazos o piernas? ¿La gente te comenta que vas "cómo si estuvieras tieso"?

- VOZ MÁS BAJA: ¿Te han dicho que tu voz ahora es más baja o que parece que estás ronco cuando hablas?

- FALTA DE EXPRESIVIDAD EN LA CARA: ¿Te han comentado que te expresas menos con la cara?, ¿que  pareces enfadado, serio o deprimido, cuando no estás de mal humor?

Si presentas alguno de estos síntomas, es bueno que consultes con tu médico de confianza.

¿CUÁL ES EL TRATAMIENTO?

Ya que a día de hoy no se ha dado con la cura de esta enfermedad, la forma de tratarla está orientada a disminuir o aliviar los síntomas.

Esto se puede lograr con medicamentos y con el tratamiento coordinado entre los especialistas: neurólogo, neuropsicólogo, psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional, nutricionista, etc.

¿QUÉ PUEDO HACER SI TENGO PARKINSON?

Acude a un neurólogo de confianza. Sigue el tratamiento indicado. Si no te sienta bien, no te parece que es adecuado o te causa efectos secundarios, díselo, para buscar alternativas y solución. No es recomendable automedicarse.

   Pedro me dijo un día: "Yo ahora me arrepiento de haber guardado, posiblemente por vergüenza o alguna emoción similar, situaciones que ahora comprendo y estoy preparado para combatir con mi amigo el parkinson y los medicamentos. Ahora lo cuento todo y va mucho mejor".

- Piensa en "el aquí y ahora", en vez de centrar tu atención en "cómo era tu vida antes de la enfermedad" o en "cómo será en el futuro".

- Aprende de la experiencia. Aunque parezca difícil de creer, la enfermedad de Parkinson también puede hacerte descubrir cosas positivas: de ti mismo, de las personas que te rodean, etc.

- "No ando como antes. No escribo como antes. No hablo como antes. Ni muchas cosas más. Pero igual que te digo eso, también te digo que no sabía que mi familia me quiere cómo lo sé ahora. Sobre todo mi mujer y mi hermano".

- Observa cuáles son los momentos del día en los que te encuentras mejor e intenta aprovecharlos haciendo actividades que te resulten agradables.

- Practica ejercicios de relajación y respiración diafragmática. Pueden ser especialmente útiles en los momentos de tensión y nerviosismo.

- Prevé el estrés siguiendo un estilo de vida saludable: mantén una dieta adecuada, descansa lo suficiente, realiza ejercicio físico regular y no abuses de sustancias tóxicas (tabaco, alcohol, café, etc).

- Cuida el sueño: mantén un hábito regular a la hora de acostarte. Asegúrate de que el dormitorio está a oscuras y sin distracciones. Es recomendable no hacer ninguna actividad que te guste mucho antes de irte a dormir para no "activarte".

- Busca apoyo social. Realiza actividades con otras personas y comparte tus experiencias y sentimientos.

- Acepta la ayuda emocional que te puedan proporcionar tus familiares, amigos o profesionales.

Suele ayudar entrar en contacto con asociaciones donde, además de resolver dudas y compartir inquietudes, podrás recibir consejos, experiencias o información de recursos.

"Mi mujer me planteó ir a una asociación pero yo le dije que no estaba preparado para eso y me equivocaba. Es de lo mejor que me ha pasado últimamente. Le diría a todos los que estén en una situación como la mía, que no perdieran el tiempo, que acudan a una asociación cuanto antes. No tienes nada que perder y muchísimo que ganar".

La familia durante todo este camino es fundamental. Conocer bien de qué se trata la enfermedad y hablar sobre ella con la persona que la padece es muy importante.

Así podrás ayudar a la persona que tiene parkinson a sentirse mejor, motivándole para que se mantenga activo, estimulándole para que se involucre en actividades agradables, sin exigirle que haga tareas que no le motivan o que no es capaz de hacer.

Este libro y este enlace con materiales para descargar pueden ayudarte.

Es una enfermedad que normalmente cuesta aceptarla, ya que cambia muchos aspectos de tu vida, pero es posible.
Pedro lo resume así: "Al principio te ves en un túnel negro que no tiene salida, y crees que no te mereces estar ahí. Te preguntas qué has hecho para merecerlo. Después ves que tu vida no ha acabado. Que hay mucha guerra que dar. Muchas cosas que vivir".
Como dice el poema de "Mi Parkinson y yo":

Mi Parkinson y yo

Hablamos día tras día

El dolor dio paso a la esperanza

El deseo le ganó a los temblores.

Daniel Rama Víctor, psicólogo