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Publicado 10/04/2024 10:08:23 +02:00CET

Madre de un niño con Tay-Sachs pide más investigación: "El problema es que no tenemos tiempo"

Tamara Blanco es la mamá de Héctor, un niño de 2 años de Casar de Cáceres (Cáceres) que sufre Tay-Sachs, una enfermedad rara, degenerativa, que no tiene cura, y que padece un niño de cada 320.000 con una esperanza de vida entre "cinco y seis años". Así, Tamara ha dicho que pretenden "dar visibilidad, que les ayuden y que investiguen" por lo que a través de un ensayo llevado a cabo en Sevilla están intentando conseguir un "medicamento personalizado" que ayude a "frenar" la enfermedad de Héctor, pero además de tener un coste "bastante alto", el problema es que "no hay tiempo" para poner en marcha un medicamento a largo plazo.

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