La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística se concentra en el SAS para pedir apoyo a la financiación de nuevos fármacos

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística se concentra en el SAS para pedir apoyo a la financiación de nuevos fármacos
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Publicado 24/04/2019 17:39:39CET

SEVILLA, 24 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística se ha concentrado a las puertas de la sede del Servicio Andaluz de Salud (SAS), en Sevilla, para pedir a la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía que apoye la financiación de nuevos medicamentos y que éstos estén "rápidamente disponibles" y así se facilite "el inicio de una nueva era en las terapias emergentes para el tratamiento".

En la manifestación, que ha discurrido por la Avenida de la Constitución, ha participado la presidenta de la asociación, María Auxiliadora Domínguez, afectada de fibrosis quística (FQ), que ha puesto voz al manifiesto que ha entregado al registro del Servicio Andaluz de Salud, a la atención del consejero de Salud y Familia, Jesús Aguirre, y del gerente del SAS, Miguel Moreno.

En un comunicado, la asociación ha explicado que numerosas instituciones se han sumado a la causa con la iluminación de edificios en los colores verde y naranja en solidaridad al problema que sufren las personas con fibrosis quística y como conmemoración del Día Nacional de la lucha contra la FQ, para sensibilizar a la población general.

La semana arrancó con el lanzamiento de un video realizado por Afrodita Eventos y numerosos artistas, periodistas y futbolistas que apoyan la causa de la asociación y que puede verse a través del enlace
'https://www.youtube.com/watch?v=CK6jX6Zz3bw&feature=youtu.be'.

Además, en diferentes centros educativos de Andalucía se han realizado talleres divulgativos sobre la enfermedad y se han lanzado pompas por la fibrosis quística. Como colofón, durante el fin de semana habrá actividades lúdicas para los más pequeños en Sevilla el sábado 27 y en Granada el domingo 28.

Por su parte, María Auxiliadora Domínguez ha pedido a los máximos responsables de salud que "intermedien en los procesos de negociación entre el Ministerio y el laboratorio Vertex, porque ya no somos pacientes, somos impacientes" así como también ha pedido que "comprendan la situación de desesperación de tantas familias que ven cómo tienen lo más cercano a la cura a su alcance y no pueden conseguirlo porque llevamos desde 2012 esperando".

SOBRE LA FIBROSIS QUÍSTICA

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un "grave problema de salud" al ser degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio.

Así, se obstaculizan los canales que transportan esas secreciones y
permite que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

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