La Asociación Andube ofrece apoyo doméstico y respiro familiar a hogares afectados por enfermedades raras o crónicas

Trabajo artesanal que sensibiliza sobre las enfermedades raras.

- CRAER

CÓRDOBA 21 Jun. (EUROPA PRESS) -

La Asociación de Niños Duchenne-Becker y Otras Miopatías (Andube), una de las asociaciones de la federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer), desarrolla el proyecto 'Acompañamiento a familias de especial necesidad', que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias cordobesas que conviven con personas afectadas por una enfermedad rara y/o crónica, mediante intervención integral en el entorno domiciliario con apoyo en limpieza y ordenación del hogar, respiro familiar y acciones de visibilización del cuidado informal.

Según destacan desde la entidad, el proyecto, que se desarrolla gracias a la financiación de la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba, incluye un taller de sensibilización sobre corresponsabilidad familiar y social en los cuidados.

Al respecto, explican que "uno de los principales problemas que sufren las familias con alguna persona afectada por alguna enfermedad crónica o rara es la sobrecarga familiar", dado que "las personas enfermas requieren cuidados constantes y las familias se encuentran sin apoyos públicos suficientes".

En este sentido, señalan que "existe falta de apoyo en el ámbito doméstico, ausencia de servicios de respiro familiar para las personas cuidadoras y escasez de programas públicos integrales", de modo que "todo ello provoca un importante desgaste físico y emocional". Así, remarcan que "basta mencionar que el 70% de las personas cuidadoras presentan ansiedad o depresión, según el Instituto de Salud Carlos III y Orphanet".

Así, Andube detalla que "intervenciones domiciliarias adaptadas que combinan limpieza y ordenación del hogar, apoyo psicosocial, participación activa de la familia y coordinación con entidades del Tercer Sector y voluntariado tienen como resultado una mayor autonomía y seguridad de la persona dependiente, reducción del estrés y la sobrecarga de la persona cuidadora, el fortalecimiento de la cohesión familiar y comunitaria e intervenciones más eficaces y sostenibles".

De hecho, aseguran que "diversos estudios y experiencias piloto en otras comunidades autónomas como el programa 'Respiro Familiar' de la Junta de Castilla y León o los servicios de 'Apoyo a Domicilio Especializado' en el País Vasco han demostrado que intervenciones centradas en el hogar y el descanso de la cuidadora o el cuidador reducen el estrés familiar, mejoran la adherencia a los tratamientos y refuerzan el entorno como espacio terapéutico".

MEJORAR CONDICIONES Y REDUCIR SOBRECARGA

Por ello, el proyecto se dirige, especialmente, a hogares con personas con enfermedades raras --tanto menores como adultas-- con alta dependencia y necesidad de cuidados prolongados, con ingresos bajos o medios y una red social débil o inexistente y que tenga a mujeres como cuidadoras principales.

En primer lugar, se busca mejorar las condiciones de habitabilidad y funcionalidad del entorno doméstico de las familias mediante un servicio estructurado de limpieza y ordenación del hogar. Además, pretende ayudar a reducir la sobrecarga física y emocional de la persona cuidadora informal principal mediante actuaciones de respiro familiar vinculadas a la intervención domiciliaria.

Junto a lo anterior, el proyecto se propone visibilizar y reconocer el trabajo de cuidado informal no remunerado desde una perspectiva de género, promoviendo la corresponsabilidad familiar y social en los cuidados, mediante la realización de un taller específico de sensibilización.

Al respecto, recuerdan que "en Andalucía hay unas 600.000 personas con enfermedades raras, alrededor de 50.000 de ellas en la provincia de Córdoba, aunque esta es una estimación conservadora dado el infradiagnóstico y el retraso en el mismo de más de seis años", a lo que añaden que "los estudios demuestran que las mujeres afectadas por una enfermedad rara tienen mayor riesgo de empobrecimiento y precariedad por los costes de terapias y los efectos de la falta de diagnóstico".