La Asociación ELA Andalucía reclama "urgencia" el "desbloqueo" de la financiación para la aplicación de la Ley ELA

SEVILLA 12 Jun. (EUROPA PRESS) -

En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el próximo sábado 21 de junio, la Asociación ELA Andalucía ha hecho un llamamiento "urgente" al Gobierno central para "desbloquear la financiación de la Ley ELA aprobada hace más de siete meses y aún pendiente de aplicación efectiva".

Así lo ha indicado la asociación en una nota, en la que ha señalado que, por otra parte, destaca el "éxito" de su proyecto piloto de Asistencia Personal, "del que ya se benefician más de 50 pacientes en Andalucía".

Actualmente, más de 700 personas viven con ELA en Andalucía, una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente todos los músculos, hasta privar a la persona de su autonomía. Cada año se diagnostican en la región alrededor de 90 nuevos casos, y la supervivencia media tras el diagnóstico apenas supera los tres años.

La Asociación ELA Andalucía ha lamentado que, "a pesar de que la Ley ELA fue aprobada por amplia mayoría en el Parlamento, aún no se han transferido los fondos necesarios para su implementación", lo que "significa que muchas familias siguen afrontando solas el elevado coste de la atención y los cuidados especializados, sin las ayudas prometidas".

La asociación ha señalado que el exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué, en un "reciente encuentro" celebrado en Santander, decía al Gobierno que "tiene la obligación de financiar la ley" y lamentaba que "unas cuantas personas, queriendo vivir, se han visto obligadas a morir, en algunos casos por no arruinar a sus familias".

Desde ELA Andalucía se han unido a esta reivindicación y piden "a todas las administraciones públicas" que "dejen de usar a los enfermos de ELA como arma política" y actúen ya.

En este sentido, la asociación ha subrayado que "frente a la parálisis institucional", ELA Andalucía "sigue trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias", de forma que con la financiación de la Junta de Andalucía, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y los fondos Next Generation, ha puesto en marcha un proyecto piloto "pionero" de Asistente Personal para personas con ELA.

Este servicio, que ya está en marcha en las ocho provincias andaluzas, proporciona apoyo físico, emocional y social a las personas afectadas, promoviendo su autonomía y aliviando la sobrecarga familiar, siete horas al día y de lunes a viernes, de forma gratuita. "Este proyecto dignifica la vida de los pacientes y sus familias. No podemos seguir esperando a que la Ley ELA se haga efectiva mientras las personas necesitan ayuda cada día", afirma el presidente de ELA Andalucía, Francisco Javier Pedregal.

ELA Andalucía ha animado a la ciudadanía a "sumarse" a las actividades previstas en este Día Mundial y a colaborar con la asociación para dar visibilidad a esta "terrible enfermedad" que "necesita la ayuda de toda la sociedad y garantizar la continuidad de los servicios de apoyo a las familias".

ACTIVIDADES SE SENSIBILIZACIÓN

Para la celebración de este día la asociación ha organizado actividades de sensibilización previstas, de forma que el día 17 se celebrarán en Granada las jornadas 'ELA: Una Red de Cuidados Compartidos', en el aula de docencia del Hospital de Neurotraumatología y Rehabilitación del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (HUVN).

De otro lado, el día 16 se celebra una mesa de sensibilización en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, mientras que el día 19 habrá otra en el Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva y una visita de un grupo de personas con ELA y sus asistentes personales a una bodega de Jerez, Páez Morilla. Finalmente, el día 20 la mesa de sensibilización se hará en el Hospital Universitario Regional de Málaga.