SEVILLA, 26 Abr. (EUROPA PRESS) -
Sevilla se convierte desde este martes y hasta este próximo jueves en la capital de las enfermedades raras con motivo del X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, el encuentro con "mayor trayectoria y proyección" de cuantos se celebran en su ámbito en España y que, en esta ocasión, profundizará en cuestiones de especial interés para los afectados por estas patologías, tales como el acceso de los pacientes en condiciones de equidad a los denominados medicamentos huérfanos, los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico.
En la inauguración de este encuentro, de la que ha informado el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla en una nota de prensa, ha participado el consejero de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, Jesús Aguirre, quien ha avanzado su compromiso para que "antes de que acabe 2022, el Plan Andaluz de Enfermedades Raras --conocido como Paper-- quede actualizado y cuente con más recursos para formación o para favorecer una atención más integral", ha expuesto. "Queda mucho por conseguir, pero vamos a trabajar sobre ello", ha detallado.
Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, ha reclamado a las autoridades que hagan "todo lo que esté en sus manos para buscar soluciones" a los problemas que afectan a las personas con este tipo de patologías, en especial las dificultades en el acceso a un diagnóstico y tratamientos. Pérez ha hecho un llamamiento a "reindustrializar" España, algo que atañe "de forma directa" a la investigación y fabricación en medicamentos huérfanos, aquellos dirigidos a las patologías de baja prevalencia.
Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha planteado que España cuente con la especialidad de Genética Cínica, así como que se homogeneicen las pruebas de cribado de nacimiento y se establezcan proyectos específicos para personas sin diagnóstico. En el acto, también han participado los presidentes de los Consejos General y Andaluz de Farmacéuticos, Jesús Aguilar y Antonio Mingorance, quienes han destacado que "la cruz de la farmacia siempre va a estar encendida" para las personas afectadas por las enfermedades raras.
La inauguración oficial de este encuentro ha corrido a cargo del alcalde de Sevilla, Antonio Muñoz, quien se ha mostrado orgulloso de que la capital hispalense cuente con "una cita consolidada para abordar los avances en la lucha contra las enfermedades raras", ha destacado.
Pese a los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los últimos 20 años, "queda aún mucho por hacer, por ejemplo, en ámbitos como el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes y un aspecto sobre el que hemos reiterado en estos últimos años la necesidad de articular medidas", ha enfatizado Pérez.
Si la necesidad de "redoblar" esfuerzos en torno a las enfermedades raras es una cuestión solicitada "año tras año" por las entidades, tras la pandemia, pasa a ser "un tema capital". Las personas con algunas de estas patologías se han visto "profundamente afectadas". Según la encuesta europea Rare Barometer Voices, nueve de cada diez personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico vieron interrumpida la atención de su patología. En el caso de concreto, en España, el 33% de las personas con enfermedades raras vieron canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.
A los retrasos en el diagnóstico, en las pruebas analíticas, en la prescripción de medicamentos y en la administración de medicamentos, "se suma el hecho de que las líneas de investigación y los propios investigadores se están desplazando a investigar la COVID-19 donde hay más fondos para ello", tal y como ha recordado el presidente del Colegio de Farmacéuticos. A este respecto, desde el Colegio y la Fundación Mehuer se ha insistido en que se debe incentivar la investigación en enfermedades raras, tomando como modelo la apuesta por la investigación establecida en el actual contexto de pandemia.
Manuel Pérez, presidente de ambas entidades, apuesta incluso por establecer "medidas que incentiven la investigación en este campo, incluyendo entre ellas bonificaciones fiscales que atraigan talento a este ámbito y favorezca la puesta en marcha y desarrollo de nuevos proyectos que aceleren la consecución de resultados", donde, lamenta, "los avances son lentos". La propia Fundación Mehuer, a lo largo de sus casi 20 años de existencia, ha dotado en torno a un cuarto de millón de euros para líneas de investigación en este campo, sufragando en 2021, en plena pandemia, incluso una beca de 25.000 euros, la más alta de su historia.
Por último, en la inuguración, se ha puesto de relieve una "clara situación de inequidad en el acceso a los tratamientos, propiciada por los distintos criterios sanitarios existentes entre las comunidades autónomas a la hora de financiar los fármacos disponibles en el mercado". Esta desigualdad entre territorios se solucionaría, a juicio de los expertos, "unificando informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación, prescripción y dispensación de los medicamentos".
En esta línea, Manuel Pérez ha considerado "imprescindible" una coordinación "real, leal y efectiva en el seno del Consejo Interterritorial de Salud" para gestionar de forma "justa y equitativa" los fondos destinados para la adquisición de los tratamientos. El presidente de Mehuer y de los farmacéuticos sevillanos ha puesto como ejemplo el modelo de funcionamiento de la Organización Nacional de Trasplantes, "un ejemplo mundial y que nadie discute", para centralizar la compra de los medicamentos huérfanos.
