Princesa Rett dona 100.000 euros para investigación

ZARAGOZA 25 Feb. (EUROPA PRESS) -

Un grupo de ciclistas de la Asociación Princesa Rett ha salido esta mañana de Zaragoza para pedalear hasta Lérida y, posteriormente, desplazarse hasta el Hospital San Juan de Dios de Esplugues de Llobregat (Barcelona), donde entregarán los 100.000 euros recaudados para financiar durante un año un proyecto de investigación farmacológica para erradicar esta enfermedad rara, que afecta a una de cada 15.000 niñas.

Esta es una dolencia no degenerativa, de desgaste, que obliga a las afectadas a realizar muchas sesiones de fisioterapia. La asociación organiza anualmente la Berve-Rett, un gran evento anual para recaudar fondos, y concede becas a familias con pocos recursos, dados los costes de la atención sanitaria.

Así lo ha indicado a los medios de comunicación Francisco Santiago, padre de una niña de cinco años aquejada de esta enfermedad, quien se ha reunido, junto con el resto de los ciclistas, con el coronel José Hermida en el Acuartelamiento 'El Carmen' de Zaragoza, donde han recibido un anagrama del Instituto armado, una medida de la Virgen del Pilar y una banda con los colores de la bandera nacional.

Francisco Santiago ha declarado a los medios de comunicación que han recorrido ya 800 kilómetros, ya que salieron de Extremadura y en total harán 1.300 para dar visibilidad a esta enfermedad. "Los verdaderos héroes son el resto del equipo", ha dicho Francisco Santiago. La bailaora Sara Baras es la madrina de la Asociación Princesa Rett.

El coronel José Hermida ha dicho que Aragón siempre ha sido una región solidaria y ha resaltado que la Agrupación de Tráfico de la Guardia Civil escolta a este grupo de ciclistas.