El Principado pone en marcha una Unidad de Enfermedades Raras en el HUCA

OVIEDO 5 Oct. (EUROPA PRESS) -

El Gobierno del Principado ha puesto en marcha la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), un dispositivo pionero concebido para mejorar la atención de pacientes pediátricos y adultos con patologías de baja prevalencia que requieren seguimiento por parte de múltiples especialistas.

La apertura de este dispositivo fue anunciada por el presidente del Principado, Adrián Barbón, en el ultimo debate de orientación política.

El mismo permitirá coordinar en un único circuito asistencial la intervención de diferentes profesionales para ofrecer una asistencia integral, personalizada y centrada en las necesidades de cada persona.

La unidad nace con el objetivo de dar respuesta a una de las principales necesidades de las personas con patologías poco frecuentes: la coordinación asistencial. Las enfermedades raras requieren con frecuencia valoraciones de distintos especialistas, pruebas diagnósticas complejas y seguimiento prolongado.

El nuevo modelo permitirá que profesionales de diferentes especialidades compartan información, coordinen decisiones y, siempre que sea posible, evalúen de forma conjunta, para evitar a los pacientes desplazamientos innecesarios y agilizar el recorrido asistencial.

"Las personas con enfermedades raras no deben recorrer el hospital buscando a sus médicos; son los especialistas y los servicios los que deben coordinarse para atender mejor a cada paciente", ha señalado la consejera de Salud, Concepción Saavedra, durante la inauguración de la nueva unidad.

Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, pero en conjunto constituyen una realidad sanitaria de gran relevancia. Salud estima que, en Asturias, estas patologías se diagnostican a un porcentaje que oscila entre el 6% y el 8% de la población, lo que supone unas 76.000 personas.

La actividad de la unidad del HUCA se implantará de forma progresiva. En el ámbito pediátrico, comenzará con pacientes con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que requiere una atención especialmente coordinada.

Esta primera fase permitirá evaluar los circuitos asistenciales y consolidar el funcionamiento de la unidad antes de incorporar nuevas patologías, como los trastornos sindrómicos y del neurodesarrollo, los neuromusculares, las enfermedades mitocondriales y las encefalopatías epilépticas.

El dispositivo atenderá también a pacientes adultos. Inicialmente, se incorporarán aquellas personas con enfermedades de baja prevalencia que requieran seguimiento coordinado de especialidades y no dispongan ya de circuitos específicos consolidados dentro del hospital.

Más adelante, cuando esté dispositivo esté plenamente consolidado, un comité multidisciplinar valorará cada caso antes de decidir su derivación a la unidad y definirá el circuito asistencial más adecuado en función de las necesidades de cada paciente.