TORRELAVEGA, 31 Oct. (EUROPA PRESS) -
Torrelavega acogerá el sábado el I Congreso Estatal de Síndrome de Noonan orientado a profesionales sanitarios, de la educación y de los servicios sociales, a las personas afectadas por la enfermedad y a sus familiares y cuidadores.
Organizado por la Asociación Síndrome de Noonan en Cantabria, este congreso, que se celebrará en la sala de exposiciones Mauro Muriedas, pretende "visualizar" la problemática de las enfermedades raras y ser "foro de experiencias, conocimientos y avances" en relación con el 'Síndrome de Noonan'.
Así, se atenderá tanto al diagnóstico de esta enfermedad, como en la investigación, la atención temprana y las técnicas de intervención, desde el punto de vista de la terapia ocupacional y de la orientación y atención que se presta en el ámbito educativo y sociosanitario.
En la inauguración, que será a partir de las 10.00 horas, participarán la consejera de Sanidad, María José Sáenz de Buruaga; el alcalde de Torrelavega, Ildefonso Calderón, y el director del Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla (IFIMAV), Galo Peralta.
A continuación, y hasta las 19.30 horas, se desarrollarán distintas ponencias y mesas redondas, según ha informado en un comunicado el Ayuntamiento de Torrelavega.
En el congreso participan varios doctores de Valdecilla, del Hospital Sierrallana, del Servicio Cántabro de Salud, así como especialistas en fisiteoterapia, nutrición y terapia ocupacional.
Asimismo, se abordará la problemática de esta enfermedad desde la perspectiva cultural, educativa y legislativa, con la presencia de expertos de la Consejería de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Cantabria en orientación y atención a la diversidad.
También, en el congreso se van a exponer casos particulares y experiencias de personas afectadas por el 'Síndrome de Noonan' y de quienes conviven de cerca con ellas de forma cotidiana.
Según datos de la organizadora, se calcula que este síndrome afecta en Cantabria a 300 personas, algo más del 1 por ciento de las 22.000 estimadas en España.
El síndrome de Noonan es una enfermedad genética, en la cual el cromosoma 11 pierde parte de la información a la hora de su fecundación.
Es una de las enfermedades clasificadas como raras ya que afecta a uno de cada 25.000 recién nacidos y fue descubierta hace 50 años, en 1963, por la pediatra Jaqueline Noolan.
La detección de esta enfermedad es "difícil" en los bebés, si bien se muestran algunos signos aparentes como irritabilidad, aparición de angiomas y manchas, hernias umbilicales, torpeza de movimientos, y tardanza en hablar y andar entre otros síntomas.
El diagnóstico correcto se realiza a través de un estudio genético para descartar otras posibles enfermedades y evitar confusiones con diferentes síndromes.
