En Cantabria, unos 20 niños están bajo control por presentar alguna mutación de esta enfermedad
SANTANDER, 10 Nov. (EUROPA PRESS) -
Expertos en la enfermedad genética de la fibrosis quística han reclamado que se implante en Cantabria la prueba de detección precoz en neonatos, una prueba que consideran "factible" y "económica", y que permitiría tener "un cribado" sobre los afectados en la región, así como sobre las diferentes mutaciones que presentan.
Así lo han señalado este jueves la jefa del Servicio de Neumología Infantil del Hospital Valdecilla, María Jesús Cabero; y el jefe del Servicio de Pediatría de Valdecilla y presidente de la Sociedad de Pediatría de Asturias, Cantabria y Castilla y León, Lino Álvarez, en la rueda de prensa de presentación del XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística, que se celebra en Santander hasta este sábado.
Según han explicado, esta prueba, que es muy reciente, ya se hace en algunas comunidades autónomas, pero no en Cantabria, porque "hay otras prioridades sanitarias" de detección precoz de otras enfermedades que se manifiestan en más población.
A este respecto, Álvarez ha recordado que hace años se instauró la prueba de detección precoz del cáncer de mama, que ahora también se practica para el cáncer de colon. No obstante, y aunque haya otras prioridades, ha confiado que "en un plazo breve" se instaure la de fibrosis quística.
La técnica de detección precoz, que pasa porque se implante en toda España la llamada prueba del talón o cribado neonatal, es sencilla y permite conseguir una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de la misma. Además, hay posibilidad, en el caso de que los padres sean portadores de alguna mutación de la enfermedad, de realizar un diagnóstico prenatal.
Según datos aportados por Cabero, actualmente en Cantabria hay unos 20 niños bajo control tras haberles sido detectada alguna mutación de esta enfermedad genética. En total, hay más de 1.800 mutaciones, algunas de ellas "muy raras", ha dicho.
En la rueda de prensa también han intervenido el jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del País Vasco y presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, Carlos Vázquez; y el jefe del Servicio de Neumología del Hospital de Cruces, Félix Baranda.
ENFERMEDAD CRÓNICA Y HEREDITARIA
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Actualmente está considerada una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y el sistema digestivo. Los afectados por esta patología, que hoy por hoy no tiene curación, tienen una esperanza de vida limitada, de momento en torno a los 45 años.
Vázquez ha explicado que algunos de los síntomas más frecuentes de esta enfermedad son sudor muy salado, insuficiencia pancreática, y obstrucción de las vías respiratorias, entre otros, ya que las afecciones dependen de la mutación genética que presente cada paciente.
El jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del País Vasco ha incidido en la importancia de la "precocidad" en el diagnóstico de esta patología, aunque eso no signifique la curación, ya que la fibrosis quística se prolonga en el tiempo y conlleva un tratamiento "exigente", además de "una carga" tanto para el enfermo como para su familia.
También ha señalado que esta enfermedad, que es más frecuente en el occidente de Europa, afecta en España a uno de cada 5.000 o 6.000 recién nacidos. De ahí que se estima que en nuestro país habrá "algo más de 3.000" afectados, si bien "no hay un registro comprensible" de los enfermos.
A este respecto, ha considerado que en España no hay "suficiente conocimiento" de los enfermos con fibrosis quística porque para ello "hacen falta más pruebas" para poder contabilizarlos.
Álvarez ha indicado que en la actualidad las investigaciones sobre esta enfermedad y la creación de unidades específicas han mejorado la situación de los enfermos, e incluso, en el norte de Europa, se han conseguido "resultados espectaculares" con un tratamiento médico que han creado para una mutación concreta.
CONGRESO
En el Congreso sobre fibrosis quística participan más de 200 especialistas de nivel nacional e internacional, entre ellos muchos "lideres de opinión", entre los que destacan el presidente de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, Stuart Elborn, o el presidente del Congreso Europeo de esta enfermedad, Andrew Bush.
Hasta este sábado, los participantes en el congreso, organizado por los especialistas de Valdecilla en colaboración con la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria y el Ayuntamiento de Santander, pondrán en común los avances en los tratamiento de esta enfermedad.
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