BURGOS, 8 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos acoge desde hoy y hasta el domingo el Encuentro de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef).
En este encuentro tendrán lugar diversos talleres de logopedia, psicología y fisioterapia, además de que se realizará un estudio de validación de un cuestionario de calidad de vida a cargo del Equipo de Investigación Enfermedades Neromusculares y del Neurodesarrollo, Neuro-e-Motion, Facultad Psicología de la Universidad de Deusto, y se presentará la APP Dependencia, del Imserso. Paralelamente se realizarán actividades para menores.
Aepef está formada por personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares, y sus fines son agrupar a los enfermos, potenciar la investigación y dar a conocer esta patología.
La Paraparesia Espástica Familiar, también conocida como Síndrome de
Strümpell Lorrain, es una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy raramente, de los miembros superiores.
Es una enfermedad rara, que afecta a muy pocas personas y que, hoy en día, no tiene cura. Sólo hay tratamientos sintomáticos. No afecta a la esperanza de vida, pero sí a la calidad de vida, ya que limita los movimientos del que la sufre.
