Sa Nostra acollirà un acte benèfic per recaptar fons per a la investigació de la Síndrome de Rett

A Balears estan diagnosticats molt pocs casos, tot i que la xifra real d'afectats per la malaltia és molt més elevada

PALMA DE MALLORCA, 11 Ene. (EUROPA PRESS) - -

Palma acollirà el pròxim 25 de gener un acte benèfic per recaptar fons per a la investigació de la Síndrome de Rett, malaltia que afecta al desenvolupament neurològic d'unes 2.400 persones a Espanya, fonamentalment nens.

A Balears estan diagnosticats molt pocs casos d'aquesta patologia que es detecta durant els primers mesos de vida i és la segona causa més freqüent de discapacitat mental després de la Síndrome de Down.

Segons ha exposat a Europa Press un dels fundadors del Fons BioRett, el mallorquí Juan Luis Salom, l'objectiu de la presentació del llibre és "divulgar i donar a conèixer la malaltia a fi que moltes nenes que la pateixen puguin estar diagnosticades". A les Illes estan diagnosticats dos o tres casos, si bé la xifra real d'afectats podria ser molt més elevada, ha precisat sobre aquesta qüestió.

"Hi ha molts pares que desconeixen que les seves filles tenen aquesta malaltia. Per això és important que sàpiguen que existeix un hospital de referència per a les afectes i diversos recursos socials per a elles i les seves famílies", ha afegit.

La iniciativa la impulsen conjuntament el Fons BioRett i La Fundació San Juan de Dios i consistirà en la presentació del llibre 'Criatures d'un altre planeta', un testimoni personal que ha escrit Elisabet Pedrosa, mare de Gina, afectada per aquesta severa malaltia, segons informen en una nota de premsa.

L'esdeveniment tindrà lloc al centre de Cultura 'Sa Nostra' de la capital balear a partir de les 19 hores i tindrà l'assistència de personalitats de la vida pública i representants polítics sensibilitzats amb el trastorn genètic que desitgen oferir col·laboració.

Així, també acudiran els familiars dels afectats els qui de manera directa brindaran testimoni de les seves experiències personals amb la malaltia. L'esdeveniment ha estat possible gràcies a l'ajuda desinteressada del Rotary Club Ramon Llull, Rotary Club Junipero Serra, Rotary Club Pollença de Palma de Mallorca, i Rotary Club Puerta del Sol de Madrid, així com de les Associacions mallorquines ABAIMAR (Associació Balear de Nens amb Malalties Estranyes) i l'Associació de pares de nens autistes de les Balears (Gaspar Hauser).

SOBRE LA MALALTIA

La Síndrome de Rett es manifesta quan les nenes tenen aproximadament un any d'edat, està provocat per una mutació en el cromosoma X i es tracta d'una malaltia progressiva, que genera un estancament en les capacitats motores i intel·lectuals.

Actualment no hi ha cap tractament per combatre aquesta malaltia, tot i que l'Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (Idibell) porta a terme un estudi sobre aquesta síndrome, coordinat pel doctor Manel Esteller, i que podria ser el primer pas per a un futur tractament.