El Hospital Doctor Peset elabora una guía clínica para pacientes con enfermedad de ELA para protocolizar la asistencia

VALÈNCIA 27 Abr. (EUROPA PRESS) -

El Comité Clínico de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Doctor Peset de València ha presentado una nueva guía clínica para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El manual tiene como principal objetivo protocolizar la asistencia y servir de herramienta de ayuda en el manejo de personas con esta patología.

Este comité se constituyó en 2023 con el objetivo de ofrecer un "cuidado integral" a aquellos pacientes con enfermedades neuromusculares que son atendidos en el citado departamento de salud. Está formado por un grupo de trabajo multidisciplinar que, con esta nueva guía, pretende abordar de manera detallada los aspectos diagnósticos, terapéuticos y emocionales de las personas con ELA para "garantizar una atención de calidad y un apoyo personalizado a sus necesidades", según ha indicado la Generalitat en un comunicado.

La neumóloga que preside el Comité Clínico de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Doctor Peset, Silvia Ponce, ha señalado que "los pacientes con ELA sufren numerosos síntomas asociados a la enfermedad que hacen que deban ser atendidos por varias especialidades".

De este modo, ha incidido en que "una correcta orientación desde el inicio permitirá reducir el tiempo hasta el diagnóstico y tratar los síntomas para mejorar su calidad de vida". "Esta guía actualiza protocolos y se adapta a la situación que presenta el paciente en cada momento", ha agregado.

El manual se ha realizado como una herramienta para el manejo de pacientes con patologías neuronales, neuromusculares, caja torácica o lesiones medulares, que presenten insuficiencia respiratoria progresiva y que haga necesario el uso de técnicas de soporte ventilatorio.

En su contenido se incluyen consejos y recomendaciones para el cuidado de personas con ELA, así como indicaciones para la realización de determinadas técnicas, manejo por parte de personal médico y de enfermería, agrupación de visitas en un solo día para evitar "desplazamientos innecesarios" al hospital y otros detalles.

"Las enfermedades neuromusculares son un grupo de patologías heterogéneas que, de forma individual, son poco prevalentes, pero que, en su conjunto, requieren de mucha atención por todas las complicaciones que los pacientes van desarrollando a lo largo de la evolución de la enfermedad, puesto que se produce un deterioro de la función muscular y respiratoria que hace necesario que todos estemos coordinados", ha subrayado la doctora Ponce.

DIAGNÓSTICO Y CASOS

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por una debilidad y atrofia muscular progresiva causada por la muerte de las neuronas motoras. Además, también afecta a otros sistemas neuronales en los lóbulos frontal y temporal, lo que lleva a un deterioro cognitivo en entre un 20 y 50 por ciento de los casos.

Desde el Hospital Doctor Peset han precisado que aparece "principalmente" en adultos de entre 50 y 70 años y, "aunque la esperanza de vida es variable", se estima en una media de tres a cinco años. En la Comunitat Valenciana se diagnostican entre 75 y 125 casos nuevos anuales y, en concreto, en este departamento de salud se atiende a una media de entre 15 y 20 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

No se ha determinado una prueba específica que confirme el diagnóstico de ELA, por lo que su detección se basa en la exploración física y neurológica, evolución y exclusión de otras enfermedades. Los pacientes que muestran síntomas compatibles son remitidos a la consulta de Neurología y derivados a otras especialidades para obtener un diagnóstico definitivo.

La doctora Ponce ha afirmado que, "una vez hospitalizados, estos pacientes reciben una atención personalizada y cercana, que garantiza su bienestar y seguridad durante su estancia". Para ello, ha recalcado que "es necesario un equipo multidisciplinar, integrado por profesionales especializados, cuya labor es cubrir todas sus necesidades médicas y asistenciales, anticiparse a posibles riesgos y mantener las mejores condiciones posibles de calidad de vida".

El comité responsable de la elaboración de este manual del departamento de salud de València - Doctor Peset está formado por Trabajo Social, Unidad de Hospitalización a Domicilio, Enfermera Gestora de Casos Hospitalaria, así como especialistas de Medicina Intensiva, Rehabilitación, Neurología, Neumología y Endocrinología.