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Nace una nueva asociación sobre Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, enfermedad que afecta a 150 personas de España

Actualizado 25/10/2012 16:25:40 CET
El Jefe De Neurología Infantil Recibe Placa De Sociedad Española De Nefrología
ASHUA

VALENCIA, 25 Oct. (EUROPA PRESS) -

El Hospital La Fe de Valencia ha acogido este jueves la presentación de una Asociación sobre el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), enfermedad ultra-rara que afecta a unas 150 personas en España --entre niños y adultos--. Esta dolencia es crónica y potencialmente mortal.

La nueva asociación pretende asesorar, informar y ayudar a todos los pacientes y sus familias; aumentar el conocimiento de esta enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal; y conseguir garantizar un acceso equitativo al tratamiento más eficaz para todos los enfermos.

Esta enfermedad ultra-rara tiene efectos "devastadores" sobre la salud del paciente y puede llegar a ser mortal si no se diagnostica y trata a tiempo y de forma adecuada. La principal consecuencia del SHUa es un riesgo permanente de trombos que pueden afectar a cualquier órgano vital, principalmente los riñones, pero también el corazón, los pulmones o el cerebro.

Según ha explicado la doctora Elena Román, médico adjunto del Servicio de Nefrología Infantil del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, el 10 por ciento de los pacientes muere y un 60 por ciento necesita diálisis o tiene daño renal permanente en el plazo de un año desde el diagnóstico de la enfermedad.

Cambiar esta situación es el objetivo de ASHUA, siendo "una plataforma de apoyo a los pacientes con esta enfermedad y de trabajo para conseguir que se conozca esta patología". "Se trata de que todo el mundo sepa qué es el SHUa, desde las autoridades sanitarias hasta los médicos, los propios pacientes y sus familiares y la población general", ha explicado Francisco Monfort, presidente de la asociación de pacientes. "Queremos informar, y sobre todo queremos concienciar sobre la urgencia en el diagnóstico y la importancia de garantizar el acceso al tratamiento".

En este sentido, la doctora Román ha afirmado que "en todas las enfermedades es importante un diagnóstico precoz, pero en el caso del SHUa es crucial, así como recibir un tratamiento adecuado, porque la vida del paciente está en juego y las posibilidades de recuperar funciones, como la renal, se van perdiendo cuantos más días pasen". Por ello --ha agregado-- "es tan importante el papel de las asociaciones de pacientes a la hora de dar a conocer la patología".

IMPACTO PARA FAMILIARES

Las enfermedades ultra-raras como el SHUa conllevan un "gran impacto emocional y psicológico" para el paciente y sus familiares. Desde su experiencia como padre de un hijo diagnosticado de SHUa en 2007, Francisco Monfort, ha explicado que "tener una buena información es fundamental a la hora de afrontar cualquier enfermedad. Pero aún lo es más cuando se trata de una enfermedad tan poco conocida como el SHUa, porque estás desorientado, tienes muy poca información, te sientes desamparado y no sabes dónde acudir", ha dicho.

Es precisamente éste otro de los objetivos clave. Tener un sitio donde sabes que hay otras personas en la misma situación, que están pasando por lo mismo y con quienes puedes intercambiar experiencias y pensamientos.

ASHUA dispone de una página web --www.ashua.com-- que quiere ser un punto de referencia y de encuentro para promover el conocimiento de esta enfermedad y facilitar toda la información posible a pacientes y familiares, médicos, investigadores y otras asociaciones.

 

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