MERIDA, 9 Abr. (EUROPA PRESS) -
Su Majestad la Reina doña Sofía inaugurará mañana en Olivenza (Badajoz) una jornada técnica nacional sobre el Síndrome X-Frágil, a las 11.30 horas en el Convento San Juan de Dios de dicha localidad pacense. Al acto asistirá también el presidente de la Junta de Extremadura, Juan Carlos Rodríguez Ibarra.
En el transcurso de la jornada, que organiza el Real Patronato sobre Discapacidad, se desarrollará una mesa redonda titulada "¿Qué es el Síndrome X Frágil?. Características clínicas. Aspectos médicos y psicológicos". Además, se abordarán temas como "Genética e Investigación del Síndrome X-Frágil"; y "Estado actual del SXF en las distintas Comunidades Autónomas". En estas ponencias participarán expertos en la materia.
A dicho acto asistirán también el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, los consejeros de Bienestar Social, Leonor Flores, y de Sanidad y Consumo, Guillermo Fernández Vara, junto a las primeras autoridades locales y regionales, informó la Junta de Extremadura.
OBJETIVOS.
El objetivo de este encuentro es dar a conocer las necesidades planteadas por los profesionales y las experiencias de las comunidades autónomas con el objetivo de establecer un foro de intercambio para mejorar la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento de las personas afectadas y de las portadoras.
En los grupos de trabajo participarán profesionales de todo el país (médicos genetistas, pediatras, ginecólogos, neuropediatras, asistentes sociales, psicólogos), junto con responsables técnicos de las Comunidades Autónomas del área de servicios sociales.
Las Jornadas sobre el Síndrome X Frágil que se celebrarán en Olivenza se encuentran configuradas entre las actividades que desarrollará el futuro Observatorio Estatal de la Discapacidad.
El "Síndrome X Frágil" es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X, que afecta principalmente a los varones. Se trata de la causa más común de retraso mental heredado y la segunda cromosomopatía más común después del síndrome de Down.
Los familiares de personas afectadas por este Síndrome tienen dificultades en obtener un diagnóstico de este trastorno, que es necesario antes de comenzar un tratamiento para mejorar la calidad de vida de la persona afectada y de su familia.
Además, el descubrimiento del "Síndrome X Frágil" ha sido reciente, siendo la genética la prueba más fiable para su diagnóstico y prevención, por lo que esta circunstancia dificulta su conocimiento e información por parte de los profesionales responsables del diagnóstico.
