Cuidados Paliativos Pediátricos del Virgen del Rocío de Sevilla ha atendido a más de un centenar de menores terminales

SEVILLA 6 Mar. (EUROPA PRESS) -

El equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla ya ha atendido a más de un centenar de menores que se encuentran al final de su vida o que tienen un pronóstico fatal.

El trabajo que realizan estos especialistas, de referencia en Sevilla, es de "vital importancia" dado que prestan asistencia integral y el acompañamiento necesario para poder afrontar, asumir y vivir el hecho de la enfermedad y la muerte de la forma más plena posible, respetando su "dignidad, vínculo y valores", según ha informado la Junta en una nota.

Su experiencia se pondrá este jueves de manifiesto en las VII Jornadas de Humanización de la Salud, que se celebran en el hospital sevillano. Una de las mesas redondas se titula 'Humanizando al final de la vida' y cuenta, además, con la intervención de la directora del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, Auxiliadora Fernández López, y una enfermera especialista en Pediatría, Sonia Pastor Montero.

Por parte del equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos participará la doctora Macarena Rus Palacios, responsable del equipo de Cuidados Paliativos en el Hospital Infantil. Este centro inició en 2016 una apuesta por desarrollar un equipo específico de referencia en cuidados paliativos pediátricos al incorporarse Rus.

Este equipo ha ido creciendo progresivamente, de manera que actualmente cuenta con dos facultativos pediatras, al sumarse el Doctor Javier Lucas Hernández; una enfermera pediátrica, Rosario Velázquez González, y un facultativo psicólogo, Juan Luis Marrero Gómez, todos ellos con formación avanzada en cuidados paliativos pediátricos.

Igualmente, desde hace dos meses cuentan con la colaboración de una trabajadora social. A lo largo de este tiempo el equipo se ha definido, desarrollado y consolidado hasta convertirse en un referente en la provincia de Sevilla.

Los cuidados paliativos pediátricos incluyen una amplia variedad de enfermedades: neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respiratorias e infecciosas, cáncer, complicaciones por prematuridad, trauma, muchas de ellas con una duración impredecible de la enfermedad: muchas son raras y de carácter familiar; algunas siguen sin ser diagnosticadas. Esto es así ya que los niños están en continuo desarrollo físico, emocional y cognitivo y afecta cada aspecto de sus cuidados, desde la dosis de la medicación, a los métodos de comunicación, educación y apoyo.

La experiencia del equipo del Hospital Universitario Virgen del Rocío es que el 70 por ciento de los pacientes que atienden tienen patología no oncológica (principalmente neurológicas) frente al 30 por ciento que padecen cáncer. Hasta la fecha han asistido a un total de 109 pacientes, de los cuales el 50 por ciento han fallecido.

El rango de edad de los pacientes incluye desde los 0-18 años, aunque determinados casos de mayor edad son atendidos por el citado equipo, por sus peculiaridades clínicas y por su enfermedad de base. A todos estos pacientes han prestado asistencia integral y cuidados adecuados a la situación clínica y personal de cada niño, valorando todos los problemas y necesidades del paciente y de su familia, a nivel físico, psicológico, social y espiritual.

"Los cuidados paliativos se ocupan de la vida de las personas hasta que les toque morir, no se ocupan de la muerte de las personas. A nosotros la muerte no nos interesa, nos interesa como vive la gente hasta que le toca morir. Nos preocupa el cómo pero no el cuándo", ha destacado Rus.

De este modo, trabajan a nivel hospitalario y domiciliario, cubriendo el área geográfica de toda la provincia de Sevilla y favoreciendo la permanencia, habitualmente deseada, del niño en su entorno, lo que supone además un impacto positivo en la calidad de vida del niño ya que reduce la sensación de miedo, aislamiento y desamparo. Ofrece importantes oportunidades de comunicación y socialización y permite a otros miembros de la familia compartir responsabilidades en los cuidados.

Esta atención paliativa altamente especializada y compleja requiere, por otro lado, unos conocimientos y competencias específicas, así como el dominio de técnicas y habilidades terapéuticas, de comunicación y autocuidado y capacidad de trabajo en equipo. "Nos preocupa que al niño se le respete como persona. Se respete su mundo de vínculos y valores. Nos importa que pueda ir al cole, que su familia tenga los recursos económicos suficientes para sacar adelante al resto de la familia, que cuando esté en el hospital esté bien", explica Macarena Rus.

En la actualidad, estos menores ingresan en habitación individual, siendo todo esto son factores de humanización. "Nosotros con este cambio de foco en la atención de la medicina centrada en el sistema o en el profesional, o la medicina centrada en el paciente, estamos contribuyendo también en un cambio cultural de modo de atender para otras especialidades de la pediatría", sentencia.

En España mueren cada año unos 3.000 niños. En Andalucía en 2015 fallecieron 415 niños (107 en Sevilla) de los cuales el 70 por ciento lo hicieron por causas previsibles, es decir, susceptibles de recibir cuidados paliativos pediátricos.

En cuanto a la prevalencia de casos, en Andalucía se calcula que unos 2.000 niños pueden requerir cuidados paliativos pediátricos cada año. En Sevilla, entre 400 y 600 menores.

PLAN ANDALUZ DE CUIDADOS PALIATIVOS

De hecho, Fernández López, también directora del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos en los que se integran estos equipos, participa en las jornadas destacando que uno de los objetivos primordiales la humanización de la asistencia en el proceso del final de la vida.

Para ello, desarrolla un modelo de asistencia basada en la atención centrada en la persona, atención integral e integrada, abordando el sufrimiento de la unidad paciente-familia desde las diferentes dimensiones. "Adquiere especial importancia la búsqueda de sentido además de un adecuado control de los diferentes síntomas que afectan al paciente en esta fase tan vulnerable", apunta.

Esta labor supone un cambio conceptual en las formas de concebir la asistencia sanitaria, requiere de un cambio en las actitudes y competencias que han de desarrollar los profesionales y, por supuesto, demanda cambios en la formación y evaluación de su desempeño.

"El reto de humanizar la asistencia sanitaria pasa por asumir la condición mortal y de gran fragilidad que es la humana y es inherente a todas sus actividades. Los cuidados paliativos deben asumir el liderazgo en esta gran causa de la humanización de la asistencia, haciéndola lo más llevadera posible", subraya.

Las VII Jornadas Andaluzas de Humanización de la Salud incluyen en su programa además la conferencia inaugural 'La soledad al final de la vida. ¿Oportunidad o problema?', por parte de Xabier Azkoitia, responsable del Programa de Final de Vida y Soledad de los Religiosos Camilos; y se van a dar testimonios de casos reales.

También van a presentar el Centro de Escucha de San Camilo de Sevilla y la ponencia 'Cuestiones éticas al final de la vida: Una reflexión conceptual necesaria', por parte de José Carlos Bermejo, delegado general de los Religiosos Camilos, organizadores de este encuentro.