Investigación biomédica y ciudadanía se dan la mano en unas jornadas sobre enfermedades raras

SEVILLA, 27 Sep. (EUROPA PRESS) -

El destacado papel que juega la colaboración entre asociaciones de pacientes e investigadores en salud ha sido la idea central de las II Jornadas sobre Enfermedades Raras 'Pacientes protagonistas: impulsando la investigación clínica en Enfermedades Raras', organizadas por la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo y el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) de Enfermedades Raras.

En el marco de este encuentro, Francisco Díaz Corrales, investigador de la Fundación Progreso y Salud, entidad dependiente de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, ha recalcado "la importancia de las colaboraciones entre los distintos agentes del conocimiento que aportan valor a la I+D+i, como es el caso de las alianzas entre universidades, profesionales clínicos, pacientes y empresas, ya que todo en conjunto permite acelerar la traslación de la investigación a la sociedad".

Concretamente y en esta línea, el investigador de la Fundación Progreso y Salud en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer) ha detallado la colaboración existente entre su proyecto de investigación y una compañía que nace en el seno de una asociación de pacientes.

Así, Advanced Therapy System es una compañía tecnológica promovida por ENACH Asociación, organización sin ánimo de lucro que nace en el año 2013 en España como iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectadas por alguna de las enfermedades raras del grupo Enach (Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro). Su objetivo es encontrar una cura o la cronificación de las Enach así como crear una comunidad de apoyo entre las personas afectadas y un modo de recaudar fondos para poder financiar las investigaciones que están en marcha.

Por su parte, el investigador lidera los trabajos del proyecto NeurAll Project, cuyo fin es la creación de una plataforma de investigación y el desarrollo de terapias génicas con las que se pretende "corregir el inadecuado funcionamiento de los genes causantes de estas patologías", ha explicado. La terapia génica, así como el resto de terapias avanzadas (celular e ingeniería tisular) abre una serie de posibilidades esperanzadoras para poder encontrar vías terapéuticas que frenen estas enfermedades.

En las jornadas, Díaz Corrales ha explicado que el proyecto pretende encontrar nuevos vectores de terapia génica dirigidos a enfermedades neurodegenerativas del sistema nervioso central y de la retina que hoy no tienen tratamientos efectivos, al tiempo que ha explicado cómo se diseñan y validan esos vectores y cómo será la hoja de ruta prevista para su futura traslación clínica.

En la actualidad, la Fundación Progreso y Salud y Advanced Therapy System tienen un acuerdo de colaboración para la explotación de los resultados de investigación que se desarrollan en el marco del proyecto NeurAll, dotado con un presupuesto cercano a los 500.000 euros procedentes de capital privado, público y de capital semilla, aportado por Advanced Therapy System.

Estas jornadas, que están organizadas por la Universidad Pablo de Olavide, el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo; y el Ciber de Enfermedades Raras, suponen "un escenario idóneo para acercar la investigación a los pacientes y a la sociedad, generando diálogo y confianza y, además, dan visibilidad a enfermedades raras", ha asegurado el científico.