Moreno pide coordinación entre administraciones para "paliar la falta de equidad" entre familias con enfermedades raras

 Juanma Moreno, inaugura el Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Jesús Prieto - Europa Press
Publicado 13/02/2019 13:39:02CET

SEVILLA, 13 Feb. (EUROPA PRESS) -

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha realizado este miércoles un llamamiento a "actuar de forma coordinada" entre "los tres niveles de las administraciones" para "paliar la falta de equidad que puedan sufrir las familias con enfermedades raras", así como ha abogado por "promover un modelo integral sociosanitario e interdisciplinar que optimice los recursos".

Así lo ha indicado en el tramo final de su intervención en el acto de apertura del IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra entre este miércoles y el viernes en Sevilla, que ha declarado formalmente inaugurado y donde también ha garantizado que por parte de la Junta se va a "desarrollar un modelo de atención sociosanitaria acorde con las necesidades de la población, en beneficio de la salud y de la coordinación de los recursos".

Moreno ha presenciado el acto de apertura desde una mesa presidencial ante la que también se han sentado el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de la Fundación Mehuer y del propio congreso, Manuel Pérez; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), entidad coorganizadora del encuentro, Juan Carrión; el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, Jesús Aguilar, y el presidente del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Antonio Mingorance.

Además, han asistido a la inauguración del encuentro, entre otras autoridades, el alcalde de Sevilla, Juan Espadas, quien ha dado unas palabras de bienvenida a los participantes, y el consejero andaluz de Salud y Familias, Jesús Aguirre.

El presidente de la Junta ha destacado la importancia, en su opinión, de que los pacientes de enfermedades raras puedan tener espacios donde expresar sus "inquietudes y anhelos", porque, "por mucha empatía" que se pueda sentir hacia ellos, una persona ajena no puede saber cómo se siente aquel que lo padece, según ha continuado.

Moreno ha querido resaltar también que hay "buenas noticias" en este mundo, porque se dan "avances" que, aunque puedan ser "excesivamente lentos", también "abren un futuro esperanzador", y ha agradecido la labor del tejido asociativo, "sin el que no estaríamos en este congreso".

En esa línea, ha señalado que las asociaciones son las que "han puesto lo mejor" de sí mismas para "intentar resolver este gran problema", y ha defendido que, "si no existieran las asociaciones, habría que inventarlas".

Moreno ha expresado su deseo de que Sevilla y, en general Andalucía, se conformen como "capitales permanentes de enfermedades raras", y ha ofrecido su "máxima colaboración, lealtad y trabajo" para que las asociaciones "encuentren siempre cobijo" en la Junta para sus iniciativas.

El presidente ha repasado algunos datos sobre la prevalencia de estas enfermedades en Andalucía y ha recordado que muchas de ellas son "crónicas y severas", además de dolorosas, pese a lo cual, según ha lamentado, "durante demasiados años han desaparecido del panorama institucional y mediático". No obstante, ha remarcado que "se ha hecho un enorme esfuerzo, y hoy en día eso ha cambiado", aunque "tenemos que seguir trabajando".

Moreno, que ha evocado la "angustia" que puede sentir un familiar de un paciente a quien le diagnostican una enfermedad rara y que se lanza a la búsqueda de un remedio a dicha patología, se ha querido "aferrar a la esperanza de los avances científicos y de los logros del sistema sanitario", y en esa línea ha subrayado que Andalucía es "referente en el ámbito de la investigación de enfermedades raras".

Junto a ello, Moreno ha elogiado la "brillante" organización del congreso y se ha mostrado seguro de que será "un éxito" como los anteriores, al tiempo que ha señalado que las administraciones deben "redoblar esfuerzos" e incrementar recursos. Además, ha reivindicado la colaboración público-privada como algo "fundamental en este campo más que en ningún otro".

"PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA"

Por su parte, el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y del propio congreso, Manuel Pérez, ha subrayado que el de las enfermedades raras es "un problema de salud pública que debe abordarse como tal", y ha pedido a las autoridades presentes, como representantes de administraciones, que "sigan haciendo lo que esté en su mano para la búsqueda de soluciones".

El presidente de Feder, Juan Carrión, ha recordado el 20 aniversario que celebra este año la federación que preside, conformada actualmente por 348 asociaciones de pacientes de todo el país, según ha destacado, al tiempo que ha resaltado que Andalucía "ha sido pionera en un plan de atención integral a enfermedades raras que tenemos que actualizar", según ha advertido.

El presidente del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Antonio Mingorance, ha valorado el congreso como "expresión de lo mejor" que puede hacer el sector farmacéutico, y ha señalado que el de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos es "un mundo complejo". Además, ha dirigido mensajes al presidente de la Junta, a quien ha animado a que "cuente de verdad" con la farmacia andaluza e "impulse un uso racional del medicamento".

Asimismo, el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, Jesús Aguilar, ha considerado "importante y necesario" el congreso que arranca este miércoles y ha coincidido con otros presentes en señalar que "queda mucho por hacer" en relación a unas enfermedades que "generan un altísimo impacto sanitario y económico en las familias" de quienes las padecen. En esa línea, ha llamado a "avanzar en la investigación" y a "concienciar a las administraciones para que impulsan y reconozcan a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria".

El acto ha incluido también la conferencia inaugural que ha pronunciado la vicepresidenta de Feder, Fide Morón, titulada '20 años después', en la que ha subrayado que "queda mucho por recorrer" en el ámbito de las enfermedades raras, ha llamado a trabajar "de lo local a lo global" y ha reivindicado la importancia del asociacionismo.

Finalmente, Carlos Raposo, miembro del comité científico del congreso, ha pronunciado la ponencia 'Desde ayer hasta hoy', donde ha repasado las temáticas de los ocho congresos anteriores a éste, ha reivindicado la importancia de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las personas, a las que ha situado en el "centro" de la atención, y ha reclamado "el apoyo institucional, tanto vocacional como económico, con financiación", para el sector de las enfermedades raras.

LAS ENFERMEDADES RARAS, EN CIFRAS

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el seis y el ocho por ciento de la población padece alguna enfermedad rara, de las que ya se han descrito más de 7.000 distintas. Atendiendo al intervalo de porcentaje descrito por dicha entidad, en una ciudad como Sevilla habría entre 42.000 y 56.000 personas con alguna de estas patologías, o 116.000 y 155.000 personas en el caso de la provincia, muchas de las cuales no lo sabrían siquiera al no contar con diagnóstico, según han subrayado desde la organización del congreso.

El Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, realizado por Feder, señala entre los principales problemas de estos pacientes el de los gastos relacionados con la atención de la enfermedad --que suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente--, o con el ámbito laboral, habida cuenta de que la tasa de actividad entre las personas con enfermedades poco frecuentes es actualmente del 58% y la de paro es del 24%.