Moreno reclama al Gobierno que costee el fármaco para la piel de mariposa para garantizar la igualdad de los españoles

SEVILLA 5 Nov. (EUROPA PRESS) -

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha reclamado este jueves al Gobierno de España, "desde la lealtad institucional", que costee el medicamento que la comunidad andaluza está sufragando desde el pasado mes de marzo para mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren la enfermedad rara epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como piel de mariposa. En las jornadas 'Piel de mariposa: de la evidencia a la vida' inauguradas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Moreno ha recordado que sólo Andalucía y Castilla y León suministran el medicamento Vyjuvek, una terapia avanzada autorizada por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos que no está financiada por el Sistema Nacional de Salud.

Pese a esta falta de financiación estatal, el presidente ha garantizado que el tratamiento se suministrará en Andalucía a cualquier paciente que cumpla los criterios clínicos necesarios. El presidente andaluz ha defendido que el Estado debe dar un paso adelante para, entre otras cuestiones, garantizar la "igualdad de los españoles" ya que llaman "a las puertas de Andalucía" familias de otras comunidades. "Esta esperanza se tiene que repartir", ha apostillado Juanma Moreno en alusión a los beneficios y mejoras que ya son evidentes en los pacientes andaluces que han recibido el tratamiento. En cuanto a los números, hay quince casos autorizados en Andalucía: dos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla. De ellos, once pacientes ya lo reciben.

El presidente ha agradecido su implicación a la treintena de odontólogos voluntarios que han puesto en marcha una red andaluza para reducir el riesgo de enfermedades orales, muy frecuentes en los pacientes con piel de mariposa. Por último, ha asegurado que se seguirá mejorando la formación de los profesionales de hospitales y Atención Primaria y se actualizará el registro autonómico para conocer con "mayor precisión" la realidad de la enfermedad en la comunidad. A modo de despedida, el presidente ha elogiado la labor de la Asociación Debra ya que "si Andalucía es lo que hoy es, una sociedad cohesionada, solidaria e inclusiva es, también, gracias a vuestro trabajo diario". Asimismo, ha agradecido a los sanitarios del Virgen del Rocío una labor "que excede de lo meramente profesional".