BILBAO, 15 Ene. (EUROPA PRESS) -
Bilbao acogerá este jueves un encuentro solidario para tratar de apoyar a las familias de afectados por el síndrome de San Filippo bajo la organización de los alumnos del Instituto de Estudios de Ocio de la Universidad de Deusto y la coordinación de la empresa Innevento.
El encuentro tendrá lugar a las siete de la tarde en la sala Garabai de la asociación Haceria Arteak, cuyo objetivo es poder ayudar a las familias afectadas.
En concreto, se trata de un evento de ocio para apoyar a los enfermos del síndrome San Filippo, tras la repercusión que ha tenido la información en torno a esta enfermedad rara durante estas navidades pasadas, tras conocerse que una familia de Bilbao, con tres hijos que padecen esta patología, está tratando de recaudar fondos para que se investigue sobre esta enfermedad neurológica degenerativa que afecta al sistema nervioso.
En este sentido, los estudiantes quieren "alargar la ola de solidaridad" entre la ciudadanía y, por ello, han invitado a profesionales del ámbito de los eventos, la creatividad y la comunicación para propiciar un abanico de "ideas novedosas y factibles lo más amplio posible".
Según ha informado la Universidad de Deusto, estas ideas serán fundamentales para seguir organizando eventos atractivos capaces de generar ingresos económicos para los afectados por San Filippo.
"Las dificultades por las que pasan estas familias están a la orden del día. Una de estas dificultades es mantener la atención sobre su problema durante el transcurso del tiempo. De ahí, el deseo de mantener el interés público sobre su causa para poder así conseguir la financiación que les permitiría llevar a cabo un ensayo clínico en personas que padecen esta enfermedad rara", ha añadido.
Por ello, este encuentro también quiere servir, a través de las propuestas de futuros eventos que surjan del networking entre expertos, para crear puentes de comunicación entre las posibles entidades patrocinadoras, los profesionales de los sectores convocados, la ciudadanía y las mismas familias implicadas. Esta iniciativa solidaria cuenta con el apoyo de diversas entidades, como la Fundación Stop Sanfilipo y Bilbao Convention Bureau, entre otros.
