MÉRIDA, 9 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (FEDER) pretende, a través de unas jornadas, transmitir la importancia de planes de acción que aseguren la normalización y la integración de las enfermedades raras en el sistema sanitario".
Según se detalla en un comunicado de prensa remitido por FEDER, el evento, titulado 'Hacia un Plan Extremeño de Enfermedades Raras', tendrá lugar el próximo 19 de abril, a las 09.30 horas, en el Aula de la Cultura de Caja Extremadura en Cáceres.
El objetivo general de estas jornadas es el de contribuir a la mejora del conocimiento de las patologías de baja prevalencia, adoptando una perspectiva "interdisciplinar", de modo que, la conjunción de varios puntos de vista sirva para obtener una "mejor perspectiva" de la situación actual de las enfermedades raras en la comunicado.
De esta forma, la jornada tiene una "misión activa", pues busca fomentar el diálogo entre todos los interesados, así como "recoger ideas y consensuarlas" entre los principales grupos implicados, en concreto, administración, profesionales y pacientes.
Numerosos profesionales sanitarios y miembros de la administración extremeña se darán cita en este evento. Así, desde el terreno de la política, acudirán al acto la consejera de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura, María Jesús Mejuto; el director gerente del Servicio Extremeño de Salud, Dámaso Villa; y el director general de Planificación, Ordenación y Coordinación Sanitaria de la Junta de Extremadura, José Luis Ferrer Agüareles.
Por otro lado, en representación del sector sociosanitario, estarán presentes el presidente del Colegio de Médicos de Cáceres, Tomás del Monte González; el responsable del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (ER), Manuel Posada de la Paz; el coordinador del grupo de trabajo de ER de la SEMFYC, Miguel García Ribes; el jefe de Servicio de la unidad de Pediatría de ER del Hospital 12 de Octubre, Ángel Nogales; y la directora del CADEX de Badajoz, Margarita de la Fuente.
