Publican el proyecto de decreto para el programa gallego de detección precoz de enfermedades genéticas en neonatales

Archivo - Madre con bebé en un paseo en Santiago de Compostela.

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   SANTIAGO DE COMPOSTELA, 17 Feb. (EUROPA PRESS) -

   El Portal de Transparencia y Gobierno Abierto de la Xunta ha publicado este viernes el proyecto de decreto por el que se regula la estructura y organización del 'Programa galego para a detección precoz de enfermidades xenéticas, endocrinas e metabólicas en período neonatal', así como la creación, composición y funciones de su comité asesor.

   Según ha señalado el Gobierno gallego en un comunicado, este proyecto de decreto garantiza la universalidad del programa, ofreciendo la realización de las pruebas con independencia de que el centro sanitario sea de titularidad pública, privada o que el nacimiento se produzca en lugar distinto la una maternidad con o sin asistencia sanitaria, previa autorización de sus progenitores.

   De este modo, el Programa tiene como objetivo evitar o disminuir la incidencia de la mortalidad, la morbilidad o las discapacidades asociadas a estas enfermedades.

   En esta línea, debe garantizar, con carácter previo a la realización de la prueba, que los progenitores del neonato dispongan de información adecuada sobre las características, beneficios y riesgos del cribado neonatal, así como las consecuencias de su no realización.

   El laboratorio de referencia para la realización de estas pruebas es el de Metabolopatías en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). Así, en el caso de que se obtenga un resultado indicativo de sospecha de alguna de las enfermedades cribadas, el laboratorio derivará al neonato, inmediatamente, para confirmar el diagnóstico e iniciar el tratamiento lo más pronto posible.

   De esta manera, estos casos tienen garantizada la confirmación diagnóstica, así como el tratamiento y seguimiento a través de las unidades de referencia.

AVANCE EN LA DETECCIÓN

   Por otro lado, la Xunta ha recordado que el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, participó, en diciembre, en el Consejo Europeo de Ministros, donde se aprobó una nueva recomendación europea sobre programas de cribado.

   Así, ha recalcado que la Comunidad está en condiciones de abordar estas mejoras "gracias al aumento de un 70% de la partida para cribados en los Presupuestos de la Xunta para este año, hasta los 2,6 millones de euros".

   Además, ha apuntado que Galicia cuenta con una de las carteras d cribado neonatal más amplia del Estado, ya que abarca hasta 30 patologías. Desde el año 2000, cuando se puso en marcha, se han analizado en la comunidad las muestras de más de 400.000 niños y diagnosticado más de 600 enfermedades.

   El año pasado la Xunta llevo a cabo una instrucción reguladora que homogeneizó y mejoró la logística de toma de muestras, recogida y transporte hasta el Laboratorio galego de metabolopatías. También incorporó tres nuevas metabolopatías: Atrofia Medular Espinal, Inmunodeficiencia Combinada Grave e Hiperplasia suprarrenal congénita.