Especialistas temen que haya hasta 300 afectados de fibrosis quística en Baleares diagnosticados con otras enfermedades

La Fundación Respiralia Contra la Fibrosis Quística expresó hoy su preocupación de que en Baleares haya entre 250 y 300 afectados por esta enfermedad, ante la posibilidad que se les haya diagnosticado otra patología con síntomas similares. No obstante, la entidad cifra en unos 60 el número de personas contabilizadas que padecen fibrosis quística en el archipiélago.

Así lo explicó el director gerente de la asociación, Carlos Pons, quien junto a la presidenta Teresa Llull fue recibido en audiencia por la presidenta del Consell de Mallorca, Francina Armengol. Tras el acto, Pons apuntó que, en base a un estudio de la Universidad de Barcelona, una de cada 3.200 personas en las Islas podría sufrir esta enfermedad, de carácter genético.

Según puntualizó, uno de cada 20 ciudadanos es portadora sana del gen y cuando dos de estas estas personas se juntan se dan un 25 por ciento de probabilidades de que el descendiente padezca fibrosis quística, cuyos síntomas principales son las neumonías, los constipados frecuentes, la falta de crecimiento y de ganancia de peso, y los problemas respiratorios y digestivos, lo que conduce a los médicos a confundirla con otras patologías.

"Es una cuestión que nos preocupa porque no tenemos ningún censo oficial de afectados", afirmó Pons, quien, aludiendo a un ejemplo conocido, comentó que en el siglo XIX al músico polaco Frederic Chopin se le diagnosticó tuberculosis por los síntomas que presentaba, aunque por las bibliografías analizadas por la Fundación podría tratarse de fibrosis quística, ya que revelan que se trataba de una enfermedad no contagiosa que le provocó constantes neumonías.

En cuanto a los temas abordados durante la audiencia, ambos miembros de la Fundación Respiralia informaron a Armengol de que el próximo 23 de abril, Día Nacional de Fibrosis Quística, será inaugurado un centro pionero en España que será sede de la asociación y contará con avanzadas cabinas de fisioterapia así como con un piso de acogida para los familiares que acudan desde fuera de Palma.

En concreto, el centro de fisioterapia estará equipado con dos cabinas adaptadas con un sistema de climatización para evitar infecciones, al tiempo que habrá un gimnasio con máquinas para ejercicios aeróbicos dirigidos a mantener y mejorar la capacidad pulmonar de los afectados. También dispondrá de una sala de formación donde se realizarán cursos para los afectados y para el personal sanitario de Atención Primaria relacionado con este ámbito.

En este sentido, Pons matizó que la intención de los cursos es enseñar a los médicos que conozcan la enfermedad y puedan sospechar de su presencia en el paciente, le envíen a Son Dureta y se les hagan las pruebas necesarias para descartar que se trate de fibrosis quística.

INAGURACIÓN CON LA REINA DOÑA SOFÍA

El acto de inauguración del centro, que estará ubicado en la calle Dinamarca, en Sant Agustí, prevé contar con la asistencia de la Reina Doña Sofía, que ha sido invitada aunque aún no se ha confirmado su presencia, mientras que se espera también que acudan autoridades locales de las Islas.

"Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfermos con servicios de fisioterapia respiratoria y mediante una técnica pionera en toda España como lo es el 'fisiocomplemet', dirigido a mejorar la respiración". La Fundación también divulgar el conocimiento de la enfermedad, "desconocida hoy en día", según el director gerente. Otra iniciativa que se impulsará será la presentación en mayo del documental 'El beso salado' en Nueva York, a fin de entablar relaciones directas con la Fundación Americana de Fibrosis Quística y la Organización Mundial de Fibrosis Quística.