PALMA DE MALLORCA, 17 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Conselleria de Salud y Consumo prevé crear próximamente un Comité Técnico que se encargará de desarrollar una Estrategia de Enfermedades Raras, que estará estará compuesto por expertos de la comunidad científica,en una primera fase y, posteriormente, se irán integrando miembros de las asociaciones de afectados, a fin de potenciar la prevención y la detección precoz de estas anomalías.
Así lo apuntó hoy el conseller Vicenç Thomàs durante el pleno del Parlament, donde lamentó que en la actualidad los afectados se encuentran en situación de "invisibilidad" para el sistema sanitario ya que "muchas veces" no existe un tratamiento específico. De este modo, recalcó la necesidad de que la Administración dé pasos para que "sean más visibles y colabore en la investigación de estas enfermedades".
Desde la Conselleria recordaron asimismo que entre las distintas iniciativas impulsadas en el país para el diagnóstico y seguimiento de estas afecciones destaca la creación en 1993, con el apoyo del Govern, del Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias(REDIP), cuyos objetivos son la obtención de datos epidemiológicos, conocer los niveles de diagnóstico y el tratamiento en todas las regiones españolas.
En concreto, el REDIP tiene su sede en Son Dureta y está conectado al Registro Europeo ESID. Tal y como manifestó el conseller, la Unión Europea define a las enfermedades raras como enfermedadesminoritarias con un peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes.
Aunque es difícil de precisar el número de enfermedades raras (ER), se estima que podría oscilar entre 6.000 y 8.000, agregó Thomàs, quien apuntó que aisladamente son poco frecuentes en su conjunto y pueden afectar entre un 5 y un 7 por ciento de lapoblación de los países desarrollados. Están considerados ya como laprimera causa de muerte en la edad pediátrica y entre el 2% y el 3% de los neonatos padecerán una enfermedad rara, al tiempo que representan entre el 30 y el 50 por ciento de los ingresos pediátricos.
Las principales características de las enfermedades raras son su carácter hereditario, su manifestación crónica, progresiva y con una alta morbilidad y un grado importante de discapacidad, mientras que etiológicamente son complejas y requieren un manejo y un seguimiento multidisciplinar.
