Cuando el sol es el principal enemigo

Familia con varios hijos albinos en Brasil
Foto: STRINGER BRAZIL / REUTERS 
Actualizado 14/02/2015 9:12:39 CET

Las ONG forman a médicos africanos y reparten objetos de primera necesidad como gafas o protectores solares

   MADRID, 14 Feb. (EUROPA PRESS) -

   Una persona con albinismo en África debe sobrevivir a todo tipo de amenazas, muchas de ellas procedentes de miembros de su propia comunidad que marginan e incluso atacan a los diferentes. Sin embargo, no es el ser humano sino el sol el elemento que puede terminar matando a una población inconsciente en muchas ocasiones de sus propios riesgos.

   Por definición, el albinismo es una característica genética que determina la apariencia física de quien lo sufre y que no entiende de razas --afecta por igual a todas--. A nivel mundial, afecta a una de cada 20.000 personas, según datos recogidos por la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo de España, si bien la incidencia difiere en función de países y áreas geográficas.

   Así, el Alto Comisionado de la ONU para los Derechos Humanos apuntó en un informe de 2014 que los cálculos relativos a África oscilan entre uno de cada 5.000 y uno de cada 15.000, mientras que en determinadas poblaciones de Zimbabue o Sudáfrica la tasa aumentaría hasta una persona de cada mil.

   Una persona con albinismo sufre la falta total o parcial de pigmentación en ojos, piel o pelo, algo especialmente peligroso en países africanos cercanos al paralelo del Ecuador y donde la población carece de medios y formación para entender los riesgos de los rayos solares y responder a ellos.

   El tipo más común es el albinismo oculocutáneo, lo que lleva a que la persona que lo padece tenga problemas de visión --nistagmo, estrabismo y fotosensibilidad-- o de piel --cáncer-- a lo largo de su vida, hasta el punto de que la esperanza de vida no llega a los 40 años en países africanos.

   A nivel visual, aproximadamente seis de cada diez albinos quedan con una capacidad muy reducida en torno a los 20 años, según un estudio de la Fundación Sur que alerta de perjuicios concretos en el caso de los niños que, por ejemplo, no pueden ver la pizarra si no se sientan en primera fila.

   En cuanto a los problemas de piel, la acumulación de lesiones cutáneas puede terminar degenerando en cáncer. Más de la mitad de personas con albinismo terminan desarrollando tumores antes de los 30 años, según el citado informe.

Una mujer camina junto a su hijo albino en Burundi

SOLUCIONES PRÁCTICAS

   Las personas con albinismo son, por tanto, individuos con discapacidades muy concretas a las que han tratado de responder en los últimos organizaciones como AIPC Pandora, que colabora en un centro de la localidad tanzana de Kabanga donde se atiende a 150 personas, entre ellas unos 80 albinos.

   Su portavoz, Neus Gozalbo, ha explicado a Europa Press que "el albinismo está considerado como una discapacidad" y ha lamentado que los gobiernos no hayan adoptado iniciativas específicas desde hace algo más de una década, cuando se dispararon los ataques contra estas personas.

   El director de la ONG África Directo, José María Márquez, ha apuntado en una entrevista que en una "sociedad de supervivencia" como puede ser la tanzana, no existe especial atención ni interés hacia la población discapacitada.

   Su organización colabora desde hace casi diez años en Malaui y, en el último lustro, ha llegado a Tanzania con la meta de repartir ayuda básica como fotoprotectores solares de alta graduación o gafas, objetos básicos en la prevención de las principales enfermedades.

   Márquez ha explicado que intentan hacer ver a esta población que puede evitar la "fatalidad" y potencian labores de formación en varios frentes. Por una parte, tratan de inculcarles la prevención de problemas médicos como las quemaduras solares y, por otra, educarles para que puedan acceder a profesiones fuera del sector agrícola y ganadero. "No pueden estar diez horas bajo el sol", ha recalcado.

CÁNCER

   La falta de melanina eleva hasta niveles máximos el riesgo de que las personas con albinismo sufran cáncer de piel en algún momento, incluso siendo adolescentes. Un grupo de dermatólogos vinculados en su mayoría al Ramon y Cajal colabora desde 2008 con profesionales locales para formarles y ayudarles a tratar estos tumores, potencialmente mortales.

   Una de estas voluntarias es Lorea Bagazgoitia, que ha contado a Europa Press las dificultades de trabajar en un país como Tanzania, donde existen apenas seis dermatólogos.

   Bagazgoitia ha dicho que "muy lentamente" se aprecian avances, aunque ha comparado la situación de la zona norte de Tanzania, donde la sensibilización parece más asentada tras años de arduo trabajo, con otras áreas remotas en las que ni siquiera son conscientes de "la repercusión del sol" sobre su salud.

   El Hospital RDTC/KCMC (Regional Dermatology Training Centre en el Kilimanjaro Christian Medical Centre), un centro de referencia para once millones de personas, cuenta con la única unidad especializada en dermatología de todo el África Subsahariana.

   La mayoría de los pacientes a los que operan estos expertos llegan desde otras áreas de Tanzania o de países vecinos como Kenia. También han formado a médicos procedentes de otros países, en un intento por que cada vez haya más profesionales capaces de atender a una población que pueden llevar una vida "perfectamente normal".

KILISUN

   Los esfuerzos en materia de fotoprotección llevan por nombre Kilisun, una crema solar producida a nivel local, en la zona del Kilimanjaro --norte de Tanzania--, y distribuida de forma gratuita o a bajo coste entre las personas con albinismo.

   Los impulsores de este proyecto, entre los que figura la framacéutica española Mafalda Soto, trabajan ahora para que las autoridades tanzanas asuman el Kilisun como elemento básico de protección sanitaria y lo incluyan dentro del programa básico de ayuda a este colectivo.